Παρεμβάσεις/ Εισηγήσεις

Ετοιμασία εγγράφων θέσεων ή παρεμβάσεων ή εισηγήσεων προς την εκτελεστική και τη νομοθετική εξουσία σε εθνικό επίπεδο και στα κέντρα λήψης αποφάσεων σε εθνικό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο.

Συνεργασίες

Η ΠαΣΣΠ διατηρεί και συνεχώς επισυνάπτει νέες συνεργασίες με φορείς που έχουν άμεση σχέση με τους ασθενείς όπως το Υπουργείο Υγείας, Υπουργείο Εργασίας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων, Υφυπουργείο Κοινωνικής Πρόνοιας, Υπουργείο Παιδείας, Αθλητισμού και Νεολαίας, τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τα Σπάνια Νοσήματα (EURORDIS), τον Παγκόσμιο Οργανισμό για τις Σπάνιες Παθήσεις (RDI International), τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, το Παγκύπριο Συμβούλιο Εθελοντισμού (ΠΣΣΕ), την Κυπριακή Συνομοσπονδία Οργανώσεων Αναπήρων (ΚΥΣΟΑ)

Η συνεργασία μας με την Τράπεζα Κύπρου
Η συνεργασία μας με το Υπουργείο Υγείας
Η συνεργασία μας με το Ευρ. Παν. Κύπρου

Προγράμματα / Μελέτες

Το Κέντρο διερευνά προβλήματα και θέματα γενικής ή ειδικής φύσεως που αφορούν συγκεκριμένη πάθηση ή συγκεκριμένους ασθενείς και προχωρεί στην ετοιμασία μελετών, βοηθώντας έτσι τους ασθενείς να διεκδικήσουν σωστά τα αιτήματα τους και να προωθήσουν εισηγήσεις προς τους αρμόδιους φορείς Μελέτες

Πύλη Ενημέρωσης Ασθενών

Η πύλη ενημέρωσης ασθενών θα φέρει το όνομα diekdikoCY και θα έχει ως πρωταρχικό στόχο την ενημέρωση  των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε θέματα νομοθεσίας, υπηρεσιών και παροχών από τον κρατικό, ημικρατικό και ιδιωτικό τομέα στην Κύπρο, και την καθοδήγηση τους για την ορθή και αποτελεσματική διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους από τα αρμόδια υπουργεία και οργανισμούς.

Πλατφόρμα δικτύωσης και τηλεσυνεργασίας RARE-e-CONNECT

Η πλατφόρμα RARE-e-CONNECT παρέχει ένα ενιαίο διαδικτυακό χώρο για τα σπάνια νοσήματα στην Κύπρο. Απευθύνεται τόσο σε επαγγελματίες υγείας όσο και σε άτομα με σπάνιες παθήσεις και τις οικογένειες τους επιτρέποντας τούς την τηλεσυνεργασία για την αντιμετώπιση κλινικών περιστατικών ή άλλων επαγγελματικών σκοπών και  την ανταλλαγή εμπειρίας και αλληλοϋποστήριξης, αντίστοιχα.

Ταυτόχρονα, η πλατφόρμα παρέχει δυνατότητες τηλεκπαίδευσης για επαγγελματίες υγείας και άτομα με σπάνια νοσήματα μέσω ηλεκτρονικών σεμιναρίων, οπτικοακουστικού υλικού και αυτόματης ηλεκτρονικής ενημέρωσης σχετικά με τα τελευταία νέα στους τομείς που τους αφορούν.

• Εικονικές Ιατρικές Ομάδες

Οι επαγγελματίες υγείας από διάφορες ειδικότητες (γενετιστής, ιατρός με εξειδίκευση στο συγκεκριμένο σπάνιο νόσημα, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές ή παραϊατρικό προσωπικό άλλων ειδικοτήτων) από την Κύπρο ή το εξωτερικό θα μπορούν, μέσω της διαδικτυακής πλατφόρμας RARE-e-CONNECT, (1) να ‘συναντώνται’ σε έναν κοινό ηλεκτρονικό χώρο (τηλε-συνεργασία), να συζητούν και να βρίσκουν λύσεις για τα διάφορα θέματα που αφορούν στη διάγνωση και θεραπεία του ή της ασθενούς. Έτσι θα επιτυγχάνεται η παρουσία μιας ολιστικής προσέγγισης ως βάση για την παροχή ποιοτικής φροντίδας  στον/στην ασθενή. O χώρος RARE-e-CONNECT  θα προσφέρει επίσης ευκαιρίες (2) τηλ-εκπαίδευσης μέσω ειδικά διαμορφωμένων ηλεκτρονικών σεμιναρίων (webinars βάσει των αναγκών που θα προκύψουν) και (3) συνεχούς ενημέρωσης σχετικά με τις τελευταίες δημοσιεύσεις στα θέματα των σπάνιων παθήσεων που τους αφορούν.

*Οι επαγγελματίες υγείας θα μπορούν να προσκαλέσουν τους υφιστάμενους συνεργάτες τους ή να εντοπίσουν και να δικτυωθούν με άλλους συναδέλφους από την Κύπρο ή το εξωτερικό, μέσω του ευρετηρίου RARE-e-CONNECT.

• Εικονικές Ομάδες Ασθενών 

Η διαδικτυακή πλατφόρμα RARE-e-CONNECT δίνει πρόσβαση στα άτομα με σπάνιες παθήσεις σε διαδραστικά εργαλεία μέσω των οποίων μπορούν να μιλήσουν με άλλα άτομα ή άλλες οικογένειες με την ίδια πάθηση και να μιλήσουν με τις εμπειρίες τους σχετικά με τη διάγνωση και διαχείριση της πάθησής τους στην Κύπρο ή το εξωτερικό.

• Ευρετήριο κέντρων με εξειδίκευση σε 24 ομάδες παθήσεων

  Είναι προσβάσιμο τόσο σε επαγγελματίες υγείας όσο και τα άτομα με σπάνιες παθήσεις. Περιέχει κέντρα με αναγνωρισμένη εξειδίκευση σε 24 ομάδες παθήσεων, οι οποίες έχουν χαμηλή συχνότητα εμφάνισης στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Το ευρετήριο τελεί υπό τους όρους του Μνημονίου Συνεργασίας μεταξύ του Υπουργείου Υγείας και της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων/ κέντρου “Φωλιά” ενώ θα επιδέχεται συνεχείς ενημερώσεις ανάλογα με τις προόδους που θα προκύπτουν.. Το ευρετήριο τελεί υπό τους όρους .