Ενημέρωση
Το κέντρο«Φωλιά» παρέχει ενημέρωση για νέα, επικαιροποιημένα ή υπό διαμόρφωση νομοσχέδια, νόμους, οδηγίες, συστάσεις, κανονισμούς και ψηφίσματα που αφορούν τον ασθενή.
Υποστήριξη
Το κέντρο «Φωλιά» μέσω Παγκύπριας Γραμμής Στήριξης Ασθενών και σε συνεργασία με κοινωνικό λειτουργό, ψυχολόγο και άλλους εμπειρογνώμονες, παρέχει τηλεφωνική εξυπηρέτηση σε ασθενείς.
Εκπαίδευση
Το κέντρο «Φωλιά» στηρίζει τα εκπαιδευτικά προγράμματα των Συνδέσμων Ασθενών με την δημιουργία υλικού ή/και (συν)διοργάνωσης δραστηριοτήτων όπως εκπαιδευτικά ή ενημερωτικά συνέδρια, εργαστήρια, ημερίδες, διαλέξεις, συναντήσεις.
Η συνεργασία μας με την Τράπεζα Κύπρου
Από την πρώτη συνάντηση με την Τράπεζα Κύπρου (ΤΚ) αισθανθήκαμε ότι βρισκόμασταν ανάμεσα σε φίλους, οι οποίοι κατανόησαν τον αγώνα που καταβάλουν καθημερινά οι ασθενείς μας, και οι οικογένειες τους για διασφάλιση των βασικών τους δικαιωμάτων σε ποιοτική υγεία, κοινωνική ένταξη και παιδεία.
Η προστιθέμενη αξία της ίδρυσης του κέντρου “Φωλιά”
ΜΕΛΗ ΠΑΓΚΥΠΡΙΑΣ ΣΥΜΜΑΧΙΑΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ
Η ίδρυση, η στελέχωση και ο κατάλληλος εξοπλισμός του Κέντρου επέτρεψαν τη ραγδαία αύξηση των μελών αφού οι ασθενείς έχουν πλέον την δυνατότητα να επισκεφθούν, να μιλήσουν και να αναγνωρίσουν τις δυνατότητες που τους προσφέρει το Κέντρο «Φωλιά».
Μόλις πριν από την ίδρυση του Κέντρου, τον Ιούνιο του 2017, η ΠαΣΣΠ είχε ως μέλη της 11 συνδέσμους ασθενών και 44 μεμονωμένους ασθενείς. Με την ίδρυση του Κέντρου οι αριθμοί αυτοί σημείωσαν αισθητή αύξηση, καθότι η ΠαΣΣΠ απαρτίζεται πλέον από 20 συνδέσμους ασθενών και πέραν των 200 ασθενών, οι πλείστοι εκ των οποίων με διαφορετικές παθήσεις (τελευταία ανανέωση Αύγουστος 2019).
Δείτε τα μέλη της ΠαΣΣΠ εδώΗ συνεργασία της ΠαΣΣΠ/ κέντρου “Φωλιά” με το Υπουργείο Υγείας
Το μεγάλο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις είναι να μαζέψουν τις πληροφορίες, να μάθουν πού να αποταθούν.
Με αυτή τη συνεργασία, πλέον όλες οι πληροφορίες θα υπάρχουν και θα είναι συγκεντρωμένες σε έναν κεντρικό φορέα που θα αναλαμβάνει τη διάχυση των πληροφοριών είτε απευθείας προς το κοινό είτε και μέσω ερωτήσεων για διευκρινίσεις επί συμπτωμάτων που πιθανόν να έχει παρατηρήσει. Θα μπορεί να απευθύνεται πλέον στο Κέντρο “Φωλιά” που θα έχει όλες τις πληροφορίες και για κέντρα στην Κύπρο και το εξωτερικό, θα υπάρχει διασύνδεση με τα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς. Κάτι άλλο πολύ σημαντικό, είναι ότι θα δίνεται ενημέρωση εκ των προτέρων προς τους ίδιους τους γιατρούς, έτσι ώστε, εάν και εφόσον, εντοπίσουν ή υπάρχει υπόνοια για κάποια σπάνια πάθηση, να μπορούν μέσω των πληροφοριών που θα έχουν μέσω του Κέντρου να εξυπηρετήσουν τον ασθενή καθώς πολλές φορές η καθυστέρηση δυσχεραίνει ακόμα περισσότερο την κατάσταση του ασθενούς με ότι αυτό συνεπάγεται.
Περισσότερα