Ενημερωτικά έντυπα
Εδώ θα βρείτε διάφορα ενημερωτικά έντυπα που εκδίδει η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων κατά καιρούς σε θέματα επικαιρότητας και ενδιαφέροντος για τους ασθενείς.
Ενημέρωση σχετικά με Υπηρεσίες της ΠαΣΣΠ
Εγχειρίδιο Πληροφοριών για Παροχή Υποστηρικτικής Φροντίδας και Κοινωνικής Πρόνοιας για άτομα με Σπάνια Νοσήματα στην Κύπρο
ΓεΣΥ: Οδηγός για χρόνιους πάσχοντες
Εγκύκλιος προς Εκπαιδευτικούς και προσωπικό σχολείων
Έγγραφα Θέσεων
Στα πλαίσια των δράσεων συνηγορίας (advocacy) της ΠαΣΣΠ, ο οργανισμός εκδίδει θέσεις και προτάσεις για βελτίωση των υπηρεσιών διάγνωσης και φροντίδας των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, τις οποίες καταθέτει στους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής. Στη βάση των θέσεων αυτών, η ΠαΣΣΠ καθορίζει συναντήσεις και συντονίζει δράσεις για την επίτευξη των στόχων.
Μελέτες
Η ΠαΣΣΠ διεξάγει μελέτες σε θέματα ενδιαφέροντος για τους ασθενείς που εκπροσωπεί με στοιχεία από την Κύπρο και την Ευρώπη. Οι μελέτες αυτές παρέχουν ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο με στοιχεία και επιχειρήματα στις δράσεις συνηγορίας του οργανισμού.
Παραρτήματα: Μάλτα Λουξεμβούργο Κύπρος Εσθονία Λεττονία Σλοβενία Λιθουανία Κροατία
Ενημερωτικά άρθρα για Σπάνιες Ασθένειες, Εγχειρίδια & Επιστημονικές Δημοσιεύσεις
Μέσω του συγχρηματοδοτούμενου έργου RARE-e-CONNECT, η ΠαΣΣΠ εκδίδει δημοσιεύσεις στους τομείς της ηλεκτρονικής υγείας και των σπάνιων ασθενειών.
Journal publication: Co-constructing effective collective intelligence networks in rare diseases: a mixed method approach to identify the parameters that matter for patients, professionals and policy-makers, piloted in Cyprus
e-Handbook for Telecollaboration in Healthcare: Findings and lessons learned in Rare Diseases
For information about individual rare diseases, visit the RARE-e-CONNECT Blog.
Other