Ποιοι Είμαστε

Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) είναι ένας μη-κερδοσκοπικός οργανισμός που ιδρύθηκε στις 2 Ιουνίου 2010. Eίναι εγγεγραμμένη στον Έφορο Εταιρειών ως ΜΚΟ με βάση τον Περί Εταιρειών Kυπριακό Νόμο. Σκοπός της είναι να παρέχει μια δυναμική και ενιαία φωνή στους 60,000 περίπου ασθενείς με σπάνιες παθήσεις που εντοπίζονται σήμερα στην Κύπρο.

Βασικές αρχές της είναι:

Στήριξη αλλά μη εμπλοκή στις εσωτερικές πολιτικές / στρατηγικές κάθε συνδέσμου μέλους της ΠαΣΣΠ.
Αποφυγή χρήσης πηγών χρηματοδότησης με πιθανότητες επηρεασμού των δραστηριοτήτων των μελών της ΠαΣΣΠ.

Η Συμμαχία διαδραματίζει υποστηρικτικό ρόλο προς τους ασθενείς παρέχοντας έγκυρη πληροφόρηση για τις υπηρεσίες εντός και εκτός Κύπρου, ως θεσμοθετημένος συνεργάτης του Υπουργείου Υγείας από το 2019.

Τα Μέλη μας Ιδρυτικό Έγγραφο

Σύντομο ιστορικό ίδρυσης

Στην Κύπρο δεν υπήρχε ενημέρωση και ευαισθητοποίηση σε σχέση με τα Σπάνια Νοσήματα και το Ευρωπαϊκό γίγνεσθαι στον Τομέα των Σπάνιων Παθήσεων. Οι Σπάνιοι Μεμονωμένοι Ασθενείς δεν είχαν στήριξη. Η Ευρωπαϊκή δυναμική μας ταρακούνησε. Μετά από εκτεταμένες και επίμονες διαβουλεύσεις διαφόρων οργανισμών ασθενών με σπάνιες παθήσεις ιδρύσαμε την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων το 2010 έτσι ώστε οι ανησυχίες και οι ανάγκες των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις να τυγχάνουν αντιπροσώπευσης και στην Κύπρο.

Η ΠαΣΣΠ αναγνώρισε την αναγκαιότητα ένωσης φωνής και δυνάμεων ασθενών για διεκδίκηση προώθησης ή και διαμόρφωσης ειδικών πολιτικών κοινής ωφελείας. Οι θέσεις και απόψεις των ιδίων των ασθενών και των οικογενειών τους έπρεπε να ληφθούν υπόψη. Οι ασθενείς έπρεπε πλέον να γνωρίζουν, να μοιράζονται σκέψεις και εμπειρίες, να συμμετέχουν ΕΝΕΡΓΑ και να παρεμβαίνουν έγκαιρα τόσο σε ευρωπαϊκό όσο και σε διεθνές επίπεδο. Να διεκδικήσουν με γνώση και τεκμηρίωση τα δικαιώματά τους.

Ιδρυτικά Μέλη ΠαΣΣΠ

Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας
Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου
Σύνδεσμος Συγγενών Καρδιοπαθειών (Εκ Γενετής) Εφήβων και Ενηλίκων Κύπρου
Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος
Σύνδεσμος Ασθενών με Μυασθένεια Gravis
Σύνδεσμος Ατόμων με Συγγενή Ανοσοανεπάρκεια και Φίλων
Παγκύπριος Σύνδεσμος Προστασίας Σπαστικών & Αναπήρων Παιδιών
Σύνδεσμος Γονέων Κέντρου Σπαστικών & Αναπήρων Παιδιών «Ανεμώνη»

Σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις

Σπάνιες παθήσεις καταλογίζονται όσες επηρεάζουν λιγότερο από 1 στους 2000 κατοίκους του πληθυσμού. Αυτές οι παθήσεις είναι χρόνιες, εκφυλιστικές, επώδυνες και κατά 80% γενετικής προέλευσης. Υπάρχουν περίπου 6,000 διαγνωσμένες σπάνιες παθήσεις, οι οποίες παραμένουν ανίατες.

Περισσότερα για τις Σπάνιες Παθήσεις

Οι Θέσεις Μας

Η ΠαΣΣΠ στέκεται αρωγός στο έργο του Υπουργείου Υγείας και με γνώμονα την ανακούφιση των σπάνιων συνανθρώπων μας, επιδιώκει την αγαστή συνεργασία με όλους τους φορείς που απαρτίζουν το παζλ της ολιστικής διαχείρισης των σπάνιων νοσημάτων και ιδιαίτερα με το Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού και το Υπουργείο Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων.

Οι Θέσεις Μας

Το Κέντρο Φωλιά

Τον Ιούλιο του 2017, η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) με την συνεργασία της Τράπεζας Κύπρου και τη στήριξη του Υπουργείου Υγείας της Κύπρου, δημιούργησε το Κέντρο «Φωλιά» με στόχο την ενημέρωση, υποστήριξη και εκπαίδευση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους.

Περισσότερα για το Κέντρο “Φωλιά” Η δημιουργία του Κέντρου Φωλιά σε slides