Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2023 – Συνέδριο και φωταγώγηση κτιρίων

Όπως κάθε χρόνο έτσι και φέτος, η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων διοργανώνει συνέδριο στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων.

Η ημέρα αυτή γιορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία μέρα του Φεβρουαρίου που είναι συνήθως η 28η Φεβρουαρίου κάθε έτους με σκοπό να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει για τις ανάγκες της κοινότητας των σπάνιων νοσημάτων. Είναι μια κατεξοχήν ασθενοκεντρική ημέρα, οι θεματικές της οποίας καθοδηγούνται από την καθημερινότητα και τις υπάρχουσες ανάγκες της κοινότητας των ασθενών για έγκαιρη διάγνωση, αποτελεσματική αντιμετώπιση και ποιοτική ζωή.

Σκοπός του φετινού συνεδρίου είναι να ενημερώσει και να προάγει τη συζήτηση σε σημαντικά θέματα που απασχολούν την κοινότητα των σπάνιων νοσημάτων στην Κύπρο με όλους τους εμπλεκομένους και αρμόδιους φορείς. Εν μέσω των εξελίξεων που τροχοδρομούνται σε Ευρωπαϊκό και παγκόσμιο επίπεδο για τη διασφάλιση της έγκαιρης διάγνωσης και της αποτελεσματικής αντιμετώπισης σπάνιων και πολύπλοκων περιστατικών, το συνέδριο κρίνεται ως καίριας σημασίας για την τοποθέτηση στόχων, τη συζήτηση επί των προκλήσεων και την εξεύρεση λύσεων στο τοπικό επίπεδο.

Θα γίνει παρουσίαση των βασικών θεμάτων από τους ειδικούς του κάθε χώρου ενώ οι ασθενείς θα έχουν την ευκαιρία να ενημερωθούν και να συμμετέχουν στη συζήτηση με απόψεις που απορρέουν από τη δική τους εμπειρία με τη διάγνωση και διαχείριση της πάθησής τους.

Μέρος 1

Μέρος 2

Μέρος 3

ΕΝΟΤΗΤΑ Ι – Εθνικά και Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς για Σπάνιες Παθήσεις: Εξειδικευμένη πολυθεματική διαχείριση και αποτελεσματική μετάβαση από την παιδιατρική στην ενήλικη φροντίδα

Ομιλητές: Δρ. Βιολέττα Αναστασιάδου, Κλινική Γενετίστρια, Εθνικός Εκπρόσωπος στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς; Δρ. Μιχάλης Αναστασιάδης, Παιδίατρος, Πρόεδρος Παιδιατρικής Εταιρείας Κύπρου; Δρ. Κλεόπας Α. Κλεόπα, Καθηγητής Νευρολογίας, Διευθυντής Τμήματος Νευροεπιστημών  και Συντονιστής Κέντρου Νευρομυϊκών Παθήσεων, Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου;  Δρ. Παναγιώτης Γιάλλουρος, Καθηγητής Παιδιατρικής και Παιδιατρικής Πνευμονολογίας, Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Κύπρου & Παιδοπνευμονολογική Μονάδα, Νοσοκομείο Αρχιεπίσκοπος Μακάριος ΙΙΙ

Προεδρείο: Μόνικα Κυριάκου, Ανώτερη Λειτουργός ΟΑΥ; Δρ Γεώργιος Παντέλας, Ιατρικός Διευθυντής ΟΚΥπΥ; Καθ. Λεωνίδας Φυλακτού, Γενικός Εκτελεστικός Διευθυντής και Ιατρικός Διευθυντής, Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου; Μίλτος Μιλτιάδους, Πρόεδρος Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου (συντονιστής)

ΕΝΟΤΗΤΑ II – Εθνικό Ανιχνευτικό Πρόγραμμα Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών (ΕΑΠΠΕΝ)

Ομιλητές: Χρίστος Καραΐσκος, Εργαστηριακός Επιστήμονας, Κέντρο Προληπτικής Παιδιατρικής; Δρ. Όλγα Γραφάκου, Ειδική Παιδίατρος με εξειδίκευση στα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα, Κλινική Γενετικής, Νοσοκομείο Αρχιεπίσκοπος Μακάριος ΙΙΙ;  Δρ. Σταυρούλλα Ξενοφώντος, Γενετίστρια, Τμήμα Καρδιαγγειακής Γενετικής και Εργαστήριο Δικανικής Γενετικής, Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής, Μέλος Επιτροπής Βιοηθικής Αξιολόγησης Βιοϊατρικής Έρευνας, Εθνική Επιτροπή Βιοηθικής Κύπρου

Προεδρείο: Πέτρος Πέτρου, Διευθυντής Τμήματος Βιοχημικής Γενετικής, Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου; Δρ. Χρίστος Μηνά – Ιατρικός Διευθυντής Νοσοκομείου Αρχιεπίσκοπος Μακάριος ΙΙΙ; Εκπρόσωπος Υπουργείου Υγείας; Δρ Μιχάλης Αναστασιάδης, Πρόεδρος Παιδιατρικής Εταιρείας Κύπρου; Μάριος Βακανάς, Πρόεδρος Σωματείου για τα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα “Ασπίδα Ζωής” (συντονιστής)

ENΟΤΗΤΑ ΙΙΙ – «Άγνωστες» σπάνιες παθήσεις (Κλινικές παρουσιάσεις)

Ομιλητές:  Δρ. Ανδρέας Αναγιωτός, Ωτορινολαρυγγολόγος – Χειρουργός Κεφαλής – Τραχήλου, Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας; Δρ. Ανδρέας Κυριάκου, Παιδοενδοκρινολόγος, Παιδοενδοκρινολογική Κλινική, Νοσοκομείο Αρχιεπίσκοπος Μακάριος ΙΙΙ; Δρ. Σοφία Ουρανή, Ειδική παιδίατρος, Κλινική Γενετίστρια αναγνωρισμένη από το τμήμα Ιατρικής Γενετικής της Ευρωπαϊκής Ένωσης Ειδικευμένων Ιατρών, Κλινική Γενετικής, Νοσοκομείο Αρχιεπίσκοπος Μακάριος ΙΙΙ

Το συνέδριο θα χαιρετίσουν οι:

Χαράλαμπος Παπαδόπουλος-  Πρόεδρος ΠαΣΣΠ

Μιχάλης Χατζηπαντέλα, Υπουργός Υγείας

Δρ. Πέτρος Αγαθαγγέλου – Πρόεδρος ΠΙΣ

Μάριος Κουλούμας – Πρόεδρος ΟΣΑΚ

Το συνέδριο θα παρουσιάζει ο Σταύρος Κυπριανού.

Σημαντική σημείωση:

Τα απορρέοντα του συνεδρίου και οι προτάσεις των ειδικών θα καταγραφούν και θα υιοθετηθούν στις θέσεις της Συμμαχίας ως συστάσεις ειδικών. Σε κατοπινό στάδιο, οι θέσεις θα μεταβιβαστούν στην Πολιτεία και τους αρμόδιους φορείς και θα διεκδικηθεί η υλοποίησή τους για την ουσιαστική βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας προς τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα.

Παράλληλα, το συνέδριο θα βιντεοσκοπείται για σκοπούς αρχείου και την παραγωγή ενημερωτικού υλικού.

Για τα απορρέοντα του συνεδρίου, δείτε Θέσεις ΠαΣΣΠ 2023

Στις 28 Φεβρουαρίου, ανήμερα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων και τις επόμενες μέρες, θα φωταγωγηθούν τα ακόλουθα κτίρια σε διάφορες επαρχίες της Κύπρου.

Στις 28 Φεβρουαρίου 2023, θα φωταγωγηθούν:

Την 1η Μαρτίου 2023, θα φωταγωγηθεί το κτίριο της Βουλής των Αντιπροσώπων.

Μείνετε συντονισμένοι για περαιτέρω ενημέρωση.