Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2022 – Συνέδριο και φωταγώγηση κτιρίων

Αφύπνιση και προώθηση αλλαγών για τους 300 εκατομμύρια ανθρώπους στον κόσμο που ζουν με σπάνιες παθήσεις, τις οικογένειες και τους φροντιστές τους

Η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων είναι η επίσημη παγκόσμια καμπάνια ευαισθητοποίησης για τα σπάνια νοσήματα, η οποία πραγματοποιείται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου.

Κύριος στόχος της καμπάνιας είναι να αφυπνίσει το ευρύ κοινό και τους αρμόδιους φορείς στα κέντρα λήψης αποφάσεων για τα σπάνια νοσήματα και τις συνέπειές τους στη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους.  Η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε από την EURORDIS Rare Diseases Europe και το Συμβούλιο Εθνικών Οργανισμών Ασθενών το 2008.

Κατεβάστε το ενημερωτικό (στα Αγγλικά)

Από την πλευρά της, και παράλληλα με την πανευρωπαϊκή/παγκόσμια καμπάνια ευαισθητοποίησης, η κάθε χώρα μέλος διοργανώνει τις δικές της εκδηλώσεις για το τοπικό κοινό.

Όπως κάθε χρόνο έτσι και φέτος, η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων διοργανώνει συνέδριο ενημέρωσης για τα καίρια θέματα που αφορούν την κοινότητα των σπάνιων νοσημάτων στην Κύπρο, με ακροατήριο ασθενείς, οικογένειες, φροντιστές, Επαγγελματίες Υγείας και αρμόδιους πολιτικούς φορείς. Παράλληλα με το συνέδριο, η ΠαΣΣΠ έχει διοργανώσει τη φωταγώγηση κτιρίων ανά το παγκύπριο, η οποία θα πραγματοποιηθεί  στις 28 Φεβρουαρίου 2022, ανήμερα της επετείου της Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων.

Τα Σπάνια Νοσήματα μας αφορούν ΌΛΟΥΣ.

Το συνέδριο συνδιοργανώνεται από την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων και τον Παγκύπριο Ιατρικό Σύλλογο και τελεί υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας. Συνεργάτες μας το Ευρωπαϊκό Πανεπιστήμιο Κύπρου και η Φοιτητική Ένωση του Ευρωπαϊκού Πανεπιστημίου Κύπρου.

Το πρόγραμμα περιλαμβάνει παρουσιάσεις, συζητήσεις και βιώματα ασθενών που θα συμβάλουν στη δημιουργία μιας αντιπροσωπευτικής εικόνας των πολλών και πολυδιάστατων προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα που επηρεάζονται από σπάνιες παθήσεις στην Κύπρο, προς ευαισθητοποίηση τόσο της κοινωνίας όσο και των αρμόδιων φορέων, και προώθηση βελτιωτικών αλλαγών.

Το συνέδριο πραγματοποιήθηκε υβριδικά, και με περιορισμένο αριθμό θέσεων για συμμετοχή με φυσική παρουσία λόγω των περιορισμό που επέβαλλε η πανδημία, το Σάββατο, 26 Φεβρουαρίου 2022, 9:00-13:00, στο Αμφιθέατρο Α του Ευρωπαϊκού Πανεπιστημίου Κύπρου στη Λευκωσία και διαδικτυακά.

Μοριοδότηση και πιστοποιητικά παρακολούθησης
Ο ΠΙΣ παραχώρησε 2 μονάδες Σ.Ι.Ε. σε όσους ιατρούς παρακολούθησαν το συνέδριο.
Δόθηκε πιστοποιητικό παρακολούθησης στους συνέδρους παρακολούθησαν το 60% της διάρκειας του συνεδρίου.

Τα κτίρια που θα φωταγωγηθούν ανήμερα της επετείου της Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου 2022, είναι:

• Προεδρικό Μέγαρο
• Βουλή των Αντιπροσώπων της Κύπρου
• Υπουργείο Υγείας
• Πλατεία Ελευθερίας
• Οργανισμός Ασφάλισης Υγείας
• Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου
• CYTA – Κτίριο Ηλέκτρα
• Κέντρο Φωλιά – Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων
• Δημοτικό Μέγαρο Λεμεσού
• Μεσαιωνικό Κάστρο Λάρνακας
• Αρχή Ηλεκτρισμού Κύπρου – Γραφείο Λάρνακας
• Bank of Cyprus – Support CY
• Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων – Κέντρο “Φωλιά”

Το βίντεο της Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων σε παγκόσμια ταυτόχρονη προβολή στις 31 Ιανουαρίου 2022, 3μμ ώρα Κύπρου!

Φέτος, το βίντεο ευαισθητοποίησης δημιουργήθηκε από την #Eurordis με την ενεργό συμμετοχή 67 συνδέσμων ασθενών σε 59 χώρες και παρουσιάζει τις εμπνευσμένες ιστορίες toυ Wafiq με Μυική Δυστροφία τύπου Duchenne, της Jelena με Κυστική Ίνωση, του Vasco με νόσο Gaucher, της Nada με Πομφολυγώδη Επιδερμόλυση, και της Tshepiso με διάγνωση τη νόσο Von Willebrand.

Αυτοί οι υπερήρωες της Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων 2022 δείχνουν το πόσο ποικιλόμορφη είναι η κοινότητα των σπάνιων νοσημάτων και ταυτόχρονα δείχνουν το πόσο όμοια είναι τα εμπόδια που έχουν να αντιμετωπίσουν οι άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους σε όλο τον κόσμο.