Θέσεις της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων

Η φωνή των ασθενών μέσα από τις θέσεις της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων

Παρόλο που στην Κύπρο υπάρχει διαχρονικά μεγάλη ευαισθησία, αναγνώριση και κατανόηση των προβλημάτων και των προκλήσεων των σπάνιων νοσημάτων και παρόλο που έχουν γίνει και συνεχίζουν να γίνονται σημαντικά βήματα προς την ορθή κατεύθυνση, πρέπει να γίνουν ακόμα πολλά.

Χρειάζεται πιο εντατικός και εμπεριστατωμένος συντονισμός, μακροχρόνιος σχεδιασμός και περαιτέρω οικονομική ενίσχυση για να συμπληρωθούν τα πολλά κενά του παζλ της ολιστικής διαχείρισης των αναγκών των ασθενών. Ενόψει δε της πολυαναμενόμενης μεταρρύθμισης στον τομέα της Υγείας, τα σπάνια νοσήματα πρέπει να λάβουν τη σωστή τους θέση – να σταματήσουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους να ταλαιπωρούνται καθημερινά μπαίνοντας στη δίνη μιας βαθιάς αβεβαιότητας και να μην αναγκάζονται να επαιτούν για τα αυτονόητα: αξιοπρεπή μεταχείριση, αξιοπρεπείς και ποιοτικές υπηρεσίες υγείας, ενίσχυση των υφιστάμενων κέντρων σε εθνικό επίπεδο και άμεση δικτύωσή τους με κέντρα αναφοράς της Ευρώπης και διεθνώς.

Η ΠαΣΣΠ στέκεται αρωγός στο έργο του Υπουργείου Υγείας και με γνώμονα την ανακούφιση των σπάνιων συνανθρώπων μας, επιδιώκει την αγαστή συνεργασία με όλους τους φορείς που απαρτίζουν το παζλ της ολιστικής διαχείρισης των σπάνιων νοσημάτων και ιδιαίτερα με το Υπουργείο Παιδείας και Πολιτισμού και το Υπουργείο Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων.

Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων αγωνίζεται για:

1) την έγκυρη και έγκαιρη πληροφόρηση και εκπαίδευση των ατόμων με σπάνια νοσήματα και των οικογενειών τους, αλλά και της ευρύτερης κοινωνίας,

2) την προώθηση της έγκυρης και έγκαιρης διάγνωσης, ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης και άλλης φροντίδας των ατόμων με σπάνια νοσήματα στο πλαίσιο της ολιστικής διαχείρισης των αναγκών τους με βάση τα ευρωπαϊκά και διεθνή πρωτόκολλα και τις ειδικές ανάγκες του κάθε ασθενούς. Συγκεκριμένα:

• συγκρότηση, εκπαίδευση και ανάπτυξη πολυθεματικών ομάδων,
• αναβάθμιση των ιατροσυμβουλίων με τη φυσική ή (διαδικτυακή, όπου κρίνεται αναγκαίο) παρουσία ειδικών ιατρών και εμπειρογνωμόνων
• δημιουργία και προώθηση εθνικών αρχείων,
• ενίσχυση εθνικών κέντρων αναφοράς και δικτύωσή τους στον ευρωπαϊκό και διεθνή χώρο.

3) την προώθηση και ενίσχυση της έρευνας σε εθνικό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο για προώθηση της ποιότητας και της απρόσκοπτης και ελεύθερης πρόσβασης των ασθενών στα ορφανά φάρμακα και σε καινοτόμες θεραπείες,

4) την προώθηση της εξειδίκευσης και περαιτέρω κατάρτισης των επαγγελματιών υγείας και των φροντιστών,

5) την ανάπτυξη συνεργασίας με τους συνδέσμους ασθενών:

• στήριξη του έργου τους,
  • ενίσχυση της διαβούλευσης και του διαλόγου των ασθενών με τα κέντρα λήψης αποφάσεων,
  • δημιουργία και προώθηση ενός Κέντρου αναφοράς για την ενημέρωση, υποστήριξη και εκπαίδευση των σπάνιων ασθενών και των οικογενειών τους.
• την αναβάθμιση της Εθνικής Στρατηγικής για τα Σπάνια Νοσήματα και την ενίσχυση του ρόλου της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα,
• τη συμπερίληψη και ενσωμάτωση της ολιστικής διαχείρισης των αναγκών των σπάνιων ασθενών στις εργασίες του Υπουργείου Παιδείας και Πολιτισμού, του Υπουργείου Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων και ιδιαίτερα του Υπουργείου Υγείας, ενόψει της επικείμενης μεταρρύθμισης στον τομέα της Υγείας.

[1]     Επιτροπή Ευρωπαϊκών Κοινοτήτων. Βρυξέλλες, 11.11.2008 COM(2008) 679 τελικό. Διαθέσιμο από: http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/rare_com_el.pdf

[2]     http://www.europlanproject.eu/Home.aspx