Γίνετε μέλος της ΠαΣΣΠ

Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (C.A.R.D) εγκαθιδρύθηκε ως νομική οντότητα στις 2 Ιουνίου 2010. Η Συμμαχία, εκπροσωπεί τους περίπου 60,000 ασθενείς με σπάνιες παθήσεις που εντοπίζονται σήμερα στην Κύπρο υπερασπίζοντας τα δικαιώματα τους για πρόσβαση στην καλύτερη υπάρχουσα θεραπευτική αγωγή καθώς και τη διατήρηση ενός ποιοτικού βιοτικού επιπέδου.

Τα Γενικά Mέλη του C.A.R.D. είναι πρόσωπα, οργανισμοί ή σύνδεσμοι τα μέλη των οποίων είναι πάσχοντες ή άτομα που έχουν άμεση σχέση με σπάνιες παθήσεις, είτε αυτοί είναι γονείς είτε συγγενείς πρώτου βαθμού με κάποιο πάσχοντα. Αυτά τα μέλη έχουν δικαίωμα ψήφου μετά την παρέλευση ενός (1) χρόνου από την ημερομηνία που έχουν εγγραφή στη Συμμαχία.

Οι υποχρεώσεις των Γενικών Μελών είναι η καταβολή 50€ ετησίως αφού εγκριθεί η αίτηση τους από το Διοικητικό Συμβούλιο, κατά τη διάρκεια της επόμενης του συνεδρίας, και μετέπειτα κάθε έτος πριν τις 30 Ιανουαρίου.

Αντιθέτως, τα Συνεργαζόμενα Μέλη είναι πρόσωπα, οργανισμοί ή σύνδεσμοι τα μέλη των οποίων δεν είναι πάσχοντες ούτε έχουν άμεση σχέση με σπάνιες παθήσεις. Έχουν δικαίωμα συμμετοχής αλλά όχι ψήφου. Οι υποχρεώσεις των συνεργαζομένων μελών είναι η καταβολή 20€ ετησίως, αφού εγκριθεί η αίτηση από το Διοικητικό Συμβούλιο κατά τη διάρκεια της επόμενης του συνεδρίασης και μετέπειτα κάθε έτος πριν τις 30 Ιανουαρίου.

Για να γίνετε μέλος της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων παρακαλείστε όπως συμπληρώσετε τη φόρμα εγγραφής που θα βρείτε στους συνδέσμους στο τέλος αυτής της σελίδας και να τη στείλετε με φαξ στο
22-314552 ή με email στο card@thalassaemia.org.cy ή ταχυδρομικά στην διεύθυνση: Ιφιγενείας 31, 2007 Στρόβολος Λευκωσία.

Υπευθυνότητες και Πλεονεκτήματα Μελών της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων

Υπάρχουν τρείς (3) κατηγορίες μελών׃

1. Ιδρυτικά Μέλη. Πρόσωπα ή οργανισμοί ή σύνδεσμοι που προϋπογράφουν το Ιδρυτικό Έγγραφο της Εταιρείας και έχουν αυτόματα δικαίωμα ψήφου.
2. Συνεργαζόμενα Μέλη. Πρόσωπα ή οργανισμοί ή σύνδεσμοι οι οποίοι δεν είναι παθόντες ή έχουν σχέση με Σπάνιες Παθήσεις. Έχουν δικαίωμα συμμετοχής αλλά όχι ψήφου.
3. Γενικά Μέλη. Πρόσωπα, οργανισμοί ή σύνδεσμοι οι οποίοι είναι πάσχοντες ή έχουν σχέση με Σπάνιες Παθήσεις. Έχουν δικαίωμα ψήφου μετά την παρέλευση ενός (1) χρόνου από την ημερομηνία που έχουν εγγραφεί ως μέλη.

Ιδρυτικά μέλη׃

• Έχουν αυτόματα δικαίωμα ψήφου.
• Έχουν το δικαίωμα να αναθέσουν την εκπροσώπηση τους σε 1-2 άτομα κατόπιν γραπτού πληρεξούσιου, το οποίο μπορούν να προμηθευτούν και να καταθέσουν στο εγγεγραμμένο γραφείο της Συμμαχίας.
• Οι αντιπρόσωποι μπορούν να ψηφίζουν εκ μέρους του μέλους.
  Μόνο ένας (1) αντιπρόσωπος μπορεί να ψηφίζει εκ μέρους του μέλους.
• Δεν έχουν δικαίωμα να ψηφίσουν σε Γενική Συνέλευση εάν δεν έχουν εξοφληθεί όλα τα πληρωτέα ποσά .
• Μπορούν να θέσουν υποψηφιότητα για τις θέσεις του Διοικητικού Συμβουλίου
• Μπορούν να λάβουν μέρος στις διαδικασίες υποβολής και έγκρισης πολιτικών της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων. Έχουν ενεργό ρόλο σε όλες
  τις αποφάσεις του Διοικητικού Συμβουλίου.
• Έχουν την ευκαιρία να συμμετέχουν σε εκδηλώσεις της Συμμαχίας, ή άλλων οργανισμών με τους οποίους συνεργάζεται η Συμμαχία ως εκπρόσωπος της.
• Λαμβάνουν τακτική ενημέρωση και πληροφόρηση σχετικά με επερχόμενα συνέδρια ή/και άλλες δραστηριότητες τις οποίες διοργανώνει ή στις οποίες συμμετέχει η Συμμαχία ή άλλοι οργανισμοί με τους οποίους συνεργάζεται.

Γενικά μέλη׃

• Έχουν δικαίωμα ψήφου μετά την παρέλευση ενός χρόνου από την ημερομηνία της εγγραφής τους ως μέλη.
• Έχουν το δικαίωμα να αναθέσουν την εκπροσώπηση τους σε 1-2 άτομα κατόπιν γραπτού πληρεξούσιου, το οποίο μπορούν να προμηθευτούν και να καταθέσουν στο εγγεγραμμένο γραφείο της Συμμαχίας.
• Οι αντιπρόσωποι μπορούν να ψηφίζουν εκ μέρους του μέλους.
• Μόνο ένας (1) αντιπρόσωπος μπορεί να ψηφίζει εκ μέρους του μέλους.
• Δεν έχουν δικαίωμα να ψηφίσουν σε Γενική Συνέλευση αν δεν έχουν εξοφληθεί όλα τα πληρωτέα ποσά.
• Μπορούν να θέσουν υποψηφιότητα για τις θέσεις του Διοικητικού Συμβουλίου.
• Αλλαγή στους αντιπροσώπους γίνεται μόνο με γραπτή ενημερωση προς το Διοικητικό Συμβουλιο

• Μπορούν να λαμβάνουν μέρος στις διαδικασίες υποβολής και έγκρισης πολιτικών της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων. Έχουν ενεργό ρόλο σε όλες τις αποφάσεις του Διοικητικού Συμβουλίου
• Έχουν την ευκαιρία να συμμετέχουν σε εκδηλώσεις της Συμμαχίας, ή άλλων οργανισμών με τους οποίους συνεργάζεται η Συμμαχία ως εκπρόσωπος της.
• Λαμβάνουν τακτική ενημέρωση και πληροφόρηση σχετικά με επερχόμενα συνέδρια ή/και άλλες δραστηριότητες τις οποίες διοργανώνει ή στις οποίες συμμετέχει η Συμμαχία ή άλλοι οργανισμοί με τους οποίους συνεργάζεται.

Συνεργαζόμενα μέλη׃

• Έχουν δικαίωμα συμμετοχής αλλά όχι ψήφου.
• Έχουν την ευκαιρία να συμμετέχουν σε εκδηλώσεις της Συμμαχίας, ή άλλων οργανισμών με τους οποίους συνεργάζεται η Συμμαχία ως εκπρόσωπος της.
• Λαμβάνουν τακτική ενημέρωση και πληροφόρηση σχετικά με επερχόμενα συνέδρια ή/και άλλες δραστηριότητες τις οποίες διοργανώνει ή στις οποίες συμμετέχει η Συμμαχία ή άλλοι οργανισμοί με τους οποίους συνεργάζεται.

Διαδικασία εγγραφής׃

Οι ενδιαφερόμενοι πρέπει να επιστρέψουν στο εγγεγραμμένο γραφείο της Συμμαχίας τα ακόλουθα׃

Τα τέλη συνδρομής είναι πληρωτέα την ή πριν την 30η Ιανουαρίου κάθε ημερολογιακού έτους. Αν δεν έχουν πληρωθεί μέχρι την 1η Ιουλίου του ιδίου έτους, τότε η ιδιότητα του μέλους αναστέλλεται.
* Τα τέλη συνδρομής και εγγραφής καθορίζονται από το Διοικητικό Συμβούλιο στην Ετήσια Γενική Συνέλευση και ισχύουν μόνο για τα μέλη Οργανισμούς.