Home » RARE-e-CONNECT

RARE-e-CONNECT

Πλατφόρμα τηλεσυνεργασίας, τηλεκπαίδευσης και συνεχούς ενημέρωσης για άτομα με σπάνιες παθήσεις και επαγγελματίες υγείας

 

Σύντομη περιγραφή

 

Το έργο RARE-e-CONNECT στοχεύει στη δημιουργία μιας διαδικτυακής πλατφόρμας η οποία θα επιτρέπει την τηλεσυνεργασία μεταξύ επαγγελματιών υγείας απο τη μια, και μεταξύ ατομων με σπάνιες παθήσεις από την άλλη για σκοπούς ανταλλαγής γνώσης, εμπειρίας και αλληλοϋποστήριξης. Ταυτόχρονα, η πλατφόρμα θα παρέχει δυνατότητες τηλεκπαίδευσης για επαγγελματίες υγείας και άτομα με σπάνια νοσήματα μέσω ηλεκτρονικών σεμιναρίων, οπτικοακουστικού υλικού και αυτόματης ηλεκτρονικής ενημέρωσης σχετικά με τα τελευταία νέα στους τομείς που τους αφορούν.

Ενώ ο τομέας της υγείας συνεχίζει να αναδομείται γύρω από πρακτικές της ηλεκτρονικής υγείας και της τηλεϊατρικής, η διαδικτυακή πλατφόρμα-πλαίσιο RARE-e-CONNECT είναι η πρώτη εικονική διαδραστική υπηρεσία που δημιουργείται στην Κύπρο στον τομέα των σπάνιων νοσημάτων και η οποία παρέχεται ταυτόχρονα σε θεράποντες ιατρούς και άτομα/οικογένειες με σπάνιες παθήσεις.

 

Η RARE-e-CONNECT είναι μια πλατφόρμα τηλεσυνεργασίας και τηλεκπαίδευσης τόσο για επαγγελματίες υγειας όσο και για άτομα με σπάνιες παθήσεις. Σκοπός της είναι να διευκολύνει την ανταλλαγή της γνώσης και της εμπειρίας μεταξύ επαγγελματιών υγείας στην Κύπρο και το εξωτερικό και την περαιτέρω ενίσχυση της εμπειρογνωμοσύνης όσον αφορά τη διάγνωση και διαχείριση των σπάνιων ασθενειών.
Το έργο συγχρηματοδοτείται απο το Ευρωπαϊκό Ταμείο Περιφερειακής Ανάπτυξης και την Κυπριακή Δημοκρατία μέσω του ΙΠΕ (Πρόγραμμα/ κωδικός έργου: ΔΙΔΑΚΤΩΡ, POST-DOC/0916/0222).

 

Στόχοι και φιλοδοξίες

Φιλοδοξούμε ότι η διαδικτυακή πλατφόρμα RARE-e-CONNECT θα καταστεί και να παραμείνει ικανή να ικανοποιήσει τις ανάγκες της ιατρικής κοινότητας και της κοινότητας των πασχόντων με σπάνια νοσήματα στην Κύπρο και θα ενταχθεί σταδιακά στη συνείδηση τούς ως μια πλατφόρμα διασύνδεσης με συναδέλφους και άλλους ασθενείς αντίστοιχα για ενημερωτικούς, εκπαιδευτικούς και υποστηρικτικούς σκοπούς όπως αυτοί απορρέουν από τη φύση και τις ιδιαίτερες ανάγκες των σπάνιων νοσημάτων.

  • Είστε επαγγελματίας υγείας με εμπλοκή στη διάγνωση ή/και διαχείριση σπάνιων νοσημάτων?

Η συμμετοχή στην πλατφόρμα θα γίνεται αυτόματα μετά από κατάλληλη εγγραφή. Αυτό θα σημαίνει αυτόματη πρόσβαση σε ευρετήριο με συναδέλφους από την Κύπρο και το εξωτερικό, και σε ειδικά διαμορφωμένα εργαλεία ηλεκτρονικής συνεργασίας που θα επιτρέπουν τη συνεργασία σε πραγματικό χρόνο είτε ασύγχρονα. Μέσω της τηλεσυνεργασίας δύναται να μειωθεί ο χρόνος διάγνωσης, ειδικά σε περιπτώσεις εξαιρετικά σπάνιων και άγνωστων νοσημάτων ή ακόμα και η συνεργασία για τη διαχείριση σπάνιων νοσημάτων που έχουν αρχικά διαγνωστεί στο εξωτερικό.

Στο κομμάτι της εκπαίδευσης και συνεχούς ενημέρωσης, η διαδικτυακή πλατφόρμα RARE-e-CONNECT θα παρεχει δυνατότητες τηλεκπαιδευσης για επαγγελματιες υγειας μεσω ηλεκτρονικων σεμιναριων, οπτικοακουστικού υλικου και αυτόματης ηλεκτρονικής ενημέρωσης σχετικά με τα τελευταία νέα στους τομείς που τους αφορούν.

Για γιατρούς: Συμμετάσχετε στον σχεδιασμό της πλατφόρμας RARE-e-CONNECT

 

  • Είστε άτομο με σπάνια πάθηση? Ψάχνετε για άλλα άτομα ή οικογένειες με την ίδια πάθηση?

Η συμμετοχή στην πλατφόρμα θα γίνεται αυτόματα μετά από κατάλληλη εγγραφή και θα σημαίνει «φωνή» για τους ασθενείς αφού θα τους επιτρέπει να γράψουν, να μιλήσουν ή και να αναδείξουν προσωπικές, καθημερινές εμπειρίες με την πάθηση και να συνεισφέρουν έτσι στην ευαισθητοποίηση και την ανταλλαγή εμπειρικής γνώσης με άλλους ασθενείς και τις οικογένειες τους.

Με άλλα λόγια, η διαδικτυακή πλατφόρμα RARE-e-CONNECT θα αποτελεί επίσης χώρο συνάντησης μεταξύ ατόμων με ΣΝ και των οικογενειών τους για σκοπούς τηλεσυνεργασίας και τηλεϋποστήριξης στα διάφορα θέματα που άπτονται της καθημερινότητας τούς, το οποίο έχει αποδειχθεί ως σημαντική πηγή ψυχολογικής και κοινωνικής υποστήριξης για αυτή την ομάδα ασθενών.

Μέσω της πλατφόρμας RARE-e-CONNECT, τα άτομα με σπάνιες παθήσεις θα έχουν επίσης πρόσβαση ευρετήριο κέντρων που εξειδικεύονται στην πάθησή τους, και άλλου τύπου ενημερωτικό υλικό.

Η διαδικτυακή πλατφόρμα RARE-e-CONNECT δίνει πρόσβαση στα άτομα με σπάνιες παθήσεις σε διαδραστικά εργαλεία μέσω των οποίων μπορούν να μιλήσουν με άλλα άτομα ή άλλες οικογένειες με την ίδια πάθηση, να προβάλουν τις ιστορίες τους σε βίντεο ή σε γραπτή μορφή, καθώς και σε γνώση σχετικά με κέντρα αναφοράς και σημαντική εμπειρία στη διάγνωση και αποτελεσματική κλινική διαχείριση της πάθησής τους είτε στην Κύπρο είτε στο εξωτερικό

Για άτομα με ΣΝ: Συμμετάσχετε στον σχεδιασμό της πλατφόρμας RARE-e-CONNECT

 

Στάδια έργου

  • 1. Αρχική διερεύνηση (Fact-finding)
  • 2. Σχεδιασμός πλατφόρμας/ Συμμετοχή
  • 3. Συλλογή στοιχείων
  • 4. Αξιολόγηση και συνέχεια
1. Συναντήσεις με τους αρμόδιους φορείς για εντοπισμό και καταγραφή των σπάνιων νοσημάτων σήμερα στην Κύπρο
2. Aναγνώριση των υφιστάμενων δομών, υποδομών και πρακτικών τηλεσυνεργασίας
3. Eντοπισμός αναγκών για (τηλε)συνεργασία και ανταλλαγή γνώσης
4. Ανασκόπηση της σχετικής βιβλιογραφίας ως υπόβαθρο και πηγή γνώσης από παρόμοιες εμπειρίες
1. Ανάλυση στοιχείων διερεύνησης και σχεδιασμός πλατφόρμας 2. Η τελική μορφή της πλατφόρμας αναμένεται το Νοέμβριο 2019 ενώ από τον Απρίλιο θα είναι διαθέσιμο το blog απ’ όπου οι ενδιαφερόμενοι θα μπορούν να ακολουθούν τις εξελίξεις γύρω από το RARE-e-CONNECT και να λαμβάνουν τα σχετικά νέα.
– Ποιοτική και ποσοτική ανάλυση συμμετοχής
1. Δημοσιεύσεις
2. Εγχειρίδιο με διδάγματα από την εμπειρία ανάπτυξης και την συμμετοχή στο RARE-e-CONNECT
Προτάσεις για συνέχιση έργου

 

Ομάδα υλοποίησης

Βικτώρια Αντωνιάδου
Ερευνήτρια

Μιχάλης Αγκαστινιώτης
Συντονιστής έργου

Ανδρούλλα Ελευθερίου
Νομικός εκπρόσωπος

Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων
Υποστήριξη

Παρακολούθηση προόδου

Αρχική διερεύνηση
Σχεδιασμός πλατφόρμας
Συλλογή στοιχείων συμμετοχής
Αξιολόγηση και προτάσεις για συνέχεια