Home » RARE-e-CONNECT

RARE-e-CONNECT

Πλατφόρμα τηλεσυνεργασίας, τηλεκπαίδευσης και συνεχούς ενημέρωσης για επαγγελματίες υγείας και άτομα με σπάνιες παθήσεις 

 

Σύντομη περιγραφή

 

Το έργο RARE-e-CONNECT στοχεύει, μεταξύ άλλων, στη δημιουργία μιας διαδικτυακής πλατφόρμας η οποία θα επιτρέπει την τηλεσυνεργασία μεταξύ επαγγελματιών υγείας απο τη μια, και μεταξύ ατομων με σπάνιες παθήσεις από την άλλη για σκοπούς ανταλλαγής γνώσης, εμπειρίας και αλληλοϋποστήριξης. Ταυτόχρονα, η πλατφόρμα θα παρέχει δυνατότητες τηλεκπαίδευσης για επαγγελματίες υγείας και άτομα με σπάνια νοσήματα μέσω ηλεκτρονικών σεμιναρίων, οπτικοακουστικού υλικού και αυτόματης ηλεκτρονικής ενημέρωσης σχετικά με τα τελευταία νέα στους τομείς που τους αφορούν.

Ενώ ο τομέας της υγείας συνεχίζει να αναδομείται γύρω από πρακτικές της ηλεκτρονικής υγείας και της τηλεϊατρικής, η διαδικτυακή πλατφόρμα-πλαίσιο RARE-e-CONNECT είναι η πρώτη εικονική διαδραστική υπηρεσία που δημιουργείται στην Κύπρο στον τομέα των σπάνιων νοσημάτων και η οποία παρέχεται ταυτόχρονα σε θεράποντες ιατρούς και άτομα/οικογένειες με σπάνιες παθήσεις.

Μεταβείτε στην επίσημη ιστοσελίδα του έργου

 

Το έργο συγχρηματοδοτείται απο το Ευρωπαϊκό Ταμείο Περιφερειακής Ανάπτυξης και την Κυπριακή Δημοκρατία μέσω του ΙΠΕ (Πρόγραμμα/ κωδικός έργου: ΔΙΔΑΚΤΩΡ, POST-DOC/0916/0222).

Στόχοι και φιλοδοξίες

Καθημερινά, γιατροί και ιατρικές ομάδες καλούνται να διαγνώσουν ή να διαχειριστούν για πρώτη φορά μια περίπλοκη, σπάνια ασθένεια η οποία απαιτεί παραπομπή ή πολυάριθμες παραπομπές σε συναδέλφους με συγκεκριμένη εξειδίκευση. Πολύ συχνά, αυτή η πρακτική αποδεικνύεται από χρονοβόρα έως και αναποτελεσματική με διάφορες προκλήσεις όσον αφορά στην έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, στη θεραπεία και την απαιτούμενη πολυθεματική διαχείριση των πολύπλοκων αναγκών των ασθενών. Ταυτόχρονα, οι ασθενείς (σύνδεσμοι ή μεμονωμένοι) έχουν ανάγκη από δικτύωση με άλλους πάσχοντες και οικογένειες για σκοπούς ανταλλαγής γνώσης, εμπειριών και αλληλοϋποστήριξης (ψυχολογικής ή άλλης).  Η πλατφόρμα RARE-e-CONNECT έρχεται να  βοηθήσει στη γεφύρωση των κενών με τη δημιουργία Εικονικών Ιατρικών Ομάδων και Εικονικών Ομάδων Ασθενών ανά Πάθηση.

Φιλοδοξούμε ότι η διαδικτυακή πλατφόρμα RARE-e-CONNECT θα καταστεί και θα παραμείνει ικανή να ικανοποιήσει τις ανάγκες της ιατρικής κοινότητας και της κοινότητας των πασχόντων με σπάνια νοσήματα στην Κύπρο και θα ενταχθεί σταδιακά στη συνείδηση τούς ως μια πλατφόρμα διασύνδεσης με συναδέλφους και άλλους ασθενείς αντίστοιχα για ενημερωτικούς, εκπαιδευτικούς και υποστηρικτικούς σκοπούς όπως αυτοί απορρέουν από τη φύση και τις ιδιαίτερες ανάγκες των σπάνιων νοσημάτων.

  • Εικονικές Ιατρικές Ομάδες

Οι επαγγελματίες υγείας από διάφορες ειδικότητες (γενετιστής, ιατρός με εξειδίκευση στο συγκεκριμένο σπάνιο νόσημα, φυσιοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές ή παραϊατρικό προσωπικό άλλων ειδικοτήτων) από την Κύπρο ή το εξωτερικό θα μπορούν, μέσω της διαδικτυακής πλατφόρμας RARE-e-CONNECT, (1) να ‘συναντώνται’ σε έναν κοινό ηλεκτρονικό χώρο (τηλε-συνεργασία), να συζητούν και να βρίσκουν λύσεις για τα διάφορα θέματα που αφορούν στη διάγνωση και θεραπεία του ή της ασθενούς (ζωντανή συνομιλία, πίνακες συζητήσεων – forum). Έτσι θα επιτυγχάνεται η παρουσία μιας ολιστικής προσέγγισης ως βάση για την παροχή ποιοτικής φροντίδας  στον/στην ασθενή. O χώρος RARE-e-CONNECT  θα προσφέρει επίσης ευκαιρίες (2) τηλ-εκπαίδευσης μέσω ειδικά διαμορφωμένων ηλεκτρονικών σεμιναρίων (webinars βάσει των αναγκών που θα προκύψουν) και (3) συνεχούς ενημέρωσης σχετικά με τις τελευταίες δημοσιεύσεις στα θέματα των σπάνιων παθήσεων που τους αφορούν (εγκατάσταση φίλτρων).

*Οι επαγγελματίες υγείας θα μπορούν να προσκαλέσουν τους υφιστάμενους συνεργάτες τους ή να εντοπίσουν και να δικτυωθούν με άλλους συναδέλφους από την Κύπρο ή το εξωτερικό, μέσω του ευρετηρίου RARE-e-CONNECT.

Για επαγγελματίες υγείας: Συμμετάσχετε στον σχεδιασμό της πλατφόρμας RARE-e-CONNECT

 

  • Εικονικές Ομάδες Ασθενών ανά Πάθηση

Η συμμετοχή στην πλατφόρμα θα γίνεται αυτόματα μετά από κατάλληλη εγγραφή και θα σημαίνει «φωνή» για τους ασθενείς αφού θα τους επιτρέπει να γράψουν, να μιλήσουν ή και να αναδείξουν προσωπικές, καθημερινές εμπειρίες με την πάθηση και να συνεισφέρουν έτσι στην ευαισθητοποίηση και την ανταλλαγή εμπειρικής γνώσης με άλλους ασθενείς και τις οικογένειες τους.

Με άλλα λόγια, η διαδικτυακή πλατφόρμα RARE-e-CONNECT θα αποτελεί επίσης χώρο συνάντησης μεταξύ ατόμων με ΣΝ και των οικογενειών τους για σκοπούς τηλεσυνεργασίας και τηλεϋποστήριξης στα διάφορα θέματα που άπτονται της καθημερινότητας τούς, το οποίο έχει αποδειχθεί ως σημαντική πηγή ψυχολογικής και κοινωνικής υποστήριξης για αυτή την ομάδα ασθενών.

Μέσω της πλατφόρμας RARE-e-CONNECT, τα άτομα με σπάνιες παθήσεις θα έχουν επίσης πρόσβαση ευρετήριο κέντρων που εξειδικεύονται στην πάθησή τους, και άλλου τύπου ενημερωτικό υλικό.

Η διαδικτυακή πλατφόρμα RARE-e-CONNECT δίνει πρόσβαση στα άτομα με σπάνιες παθήσεις σε διαδραστικά εργαλεία μέσω των οποίων μπορούν να μιλήσουν με άλλα άτομα ή άλλες οικογένειες με την ίδια πάθηση, να προβάλουν τις ιστορίες τους σε βίντεο ή σε γραπτή μορφή, καθώς και σε γνώση σχετικά με κέντρα αναφοράς και σημαντική εμπειρία στη διάγνωση και αποτελεσματική κλινική διαχείριση της πάθησής τους είτε στην Κύπρο είτε στο εξωτερικό

Για άτομα με ΣΝ: Συμμετάσχετε στον σχεδιασμό της πλατφόρμας RARE-e-CONNECT
Συμμετάσχετε στην αξιολόγηση κέντρων διαχείρισης ΣΝ

 

Στάδια έργου

  • 1. Συγκέντρωση απαιτήσεων
  • 2. Ανάπτυξη πλατφόρμας/ Συμμετοχή
  • 3. Έρευνα
  • 4. Αξιολόγηση και συνέχεια

1. Συναντήσεις για συγκέντρωση απαιτήσεων των διαφόρων μερών  (φορέων)
2. Αναγνώριση των υφιστάμενων δομών, υποδομών και πρακτικών τηλεσυνεργασίας
3. Βιβλιογραφική ανασκόπηση

1. Σχεδιασμός πλατφόρμας
2. Η τελική μορφή της πλατφόρμας αναμένεται με το τέλος του 2019 ενώ μέχρι τότε θα παράγεται και θα γίνεται διαθέσιμο σχετικό υλικό στην ιστοσελίδα της ΠαΣΣΠ και τα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης.

1. Συλλογή στοιχείων συμμετοχής
2. Ανάλυση και αξιολόγηση αποτελεσμάτων
3. Δημοσιεύσεις και ανατροφοδότηση

1. Εγχειρίδιο RARE-e-CONNECT
2. Αξιολόγηση αποτελεσμάτων, βιωσιμότητας και προτάσεις για συνέχεια

 

Ομάδα υλοποίησης

Βικτώρια Αντωνιάδου
Ερευνήτρια

Μιχάλης Αγκαστινιώτης
Συντονιστής έργου

Ανδρούλλα Ελευθερίου
Νομικός εκπρόσωπος

Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων
Ανάδοχος Φορέας, Ομάδα, Υποστήριξη

Παρακολούθηση προόδου

Αρχική διερεύνηση
Σχεδιασμός πλατφόρμας
Συλλογή στοιχείων συμμετοχής
Αξιολόγηση και προτάσεις για συνέχεια