Εθνική Στρατηγική για τα Σπάνια Νοσήματα

Ευρώπη

Η ανάγκη ανάπτυξης μιας γενικής κοινοτικής αλλά και εθνικής στρατηγικής για τα σπάνια νοσήματα πυροδοτήθηκε από τους ίδιους τους γονείς και τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα, οι οποίοι αντιμετώπιζαν καθημερινά έναν κυκεώνα ταλαιπωρίας και ανασφάλειας, λόγω των αναρίθμητων δυσκολιών, προκλήσεων και κυρίως της ανεπάρκειας γνώσεων και εμπειριών. Το 1996 δημιουργείται ένα πανευρωπαϊκό κίνημα, η EURORDIS (Ευρωπαϊκή Οργάνωση για τις Σπάνιες Παθήσεις) που με φοβερές θυσίες αλλά και αστείρευτη υπομονή και επιμονή μπόρεσε να πετύχει την εστίαση της προσοχής των Ευρωπαϊκών θεσμών στα νοσήματα αυτά και να τεκμηριώσει ότι η σωστή τους διαχείριση συνιστά προστιθέμενη αξία στον τομέα της Υγείας και συνεπώς, ουσιαστική επένδυση στο κοινωνικό πρόσωπο της ΕΕ. Είναι εξάλλου γεγονός ότι η ΕΕ εδράζεται σε αρχές όπως η αναγνώριση και ο σεβασμός στα ανθρώπινα δικαιώματα, στα οποία συμπεριλαμβάνονται και τα δικαιώματα των πολιτών στον τομέα της Υγείας.

Έτσι αναγνωρίζεται η σημασία «επένδυσης» στα σπάνια νοσήματα σε επίπεδο ΕΕ αφού στην Ανακοίνωση της Επιτροπής προς το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, το Συμβούλιο, την Ευρωπαϊκή Οικονομική και Κοινωνική Επιτροπή και την Επιτροπή των περιφερειών: ευρωπαϊκές προκλήσεις (11.11.2008 COM (2008) 679)[1] σημειώνεται η αναφερόμενη ανάγκη.

Την επόμενη χρονιά η Σύσταση του Συμβουλίου της 8^ης Ιουνίου 2009 αναφέρεται “on an action in the field of rare diseases” (2009/C 151/02) δηλαδή συστήνει στις χώρες–μέλη να δραστηριοποιηθούν σε σχέση με την αντιμετώπιση των σπανίων νοσημάτων και να ετοιμαστεί εθνική στρατηγική μέχρι το τέλος του 2013. Σημειώνεται ότι η Κύπρος συμμετέχει ως συνεργάτης (collaborating partner) στο ευρωπαϊκό πρόγραμμα EUROPLAN[2] (European Project For Rare Diseases National Plans Development) (2008–2011) που στόχο έχει την ανάπτυξη στρατηγικών σχεδίων για τα σπάνια νοσήματα σε εθνικό επίπεδο. Από τότε, συνεχίζουν να αναπτύσσονται οδηγίες, να διεξάγονται ενέργειες και να σημειώνεται συνεχής πρόοδος σε ό,τι αφορά την ιατροφαρμακευτική και άλλη διαχείριση (διάγνωση, έρευνα, φαρμακευτική αγωγή, θεραπεία) των σπάνιων νοσημάτων.

Κύπρος

Το Υπουργείο Υγείας, ακολουθώντας τις ευρωπαϊκές κατευθυντήριες γραμμές, συνέστησε Τεχνική Επιτροπή με όρους εντολής τη δημιουργία μιας Εθνικής Στρατηγικής (ΕΣ) που θα αποτελέσει το βασικό εργαλείο για μια ολιστική αντιμετώπιση των σπανίων νοσημάτων στον τόπο μας. Τελικά, η ΕΣ ολοκληρώθηκε και εγκρίθηκε από το Υπουργικό Συμβούλιο τον Μάρτιο 2012.

Στο εθνικό επίπεδο, η Συμμαχία στηρίζει τις εντατικές κινητοποιήσεις του Υπουργείου Υγείας για την ανάπτυξη εθνικής στρατηγικής για τα σπάνια νοσήματα.