Ευρωπαϊκοί Οργανισμοί για τα Σπάνια Νοσήματα
Η Ευρώπη έχει αναγνωρίσει την αναγκαιότητα ένωσης φωνής και δυνάμεων ασθενών για διεκδίκηση προώθησης ή και διαμόρφωσης ειδικών πολιτικών κοινής ωφελείας. Οι θέσεις και απόψεις των ιδίων των ασθενών και των οικογενειών τους πρέπει να ληφθούν υπόψη. Οι ασθενείς πρέπει πλέον να γνωρίζουν, να μοιράζονται σκέψεις και εμπειρίες, να συμμετέχουν ΕΝΕΡΓΑ και να παρεμβαίνουν έγκαιρα τόσο σε ευρωπαϊκό όσο και σε διεθνές επίπεδο. Οι ασθενείς πρέπει πλέον να διεκδικήσουν τα δικαιώματά τους με γνώση και τεκμηρίωση .
H EURORDIS και η δράση της στην Ευρώπη
Η EURORDIS-Rare Diseases Europe είναι μια μη-κερδοσκοπική συμμαχία που αποτελείται από 700+ οργανωμένα σύνολα ασθενών με σπάνιες παθήσεις από περισσότερες από 60 χώρες, τα οποία συνεργάζονται για να βελτιώσουν τις ζωές των 30 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια πάθηση στην Ευρώπη.
Η δημιουργία και λειτουργία του Πανευρωπαϊκού Συνδέσμου Σπάνιων Παθήσεων με το όνομα Eurordis (European Organisation for Rare Diseases) το 1997 υπήρξε η απαρχή της ανάπτυξης μιας πανίσχυρης δυναμικής από μέρους εκατοντάδων χιλιάδων ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη προς διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους για Έγκαιρη και Έγκυρη διάγνωση, ποιοτική, έγκαιρη και προσβάσιμη προς όλους ιατροφαρμακευτικής και αλλης φροντίδας, εξατομικευμένης και πολυθεματικής περίθαλψης στοχεύοντας στη βελτίωση της ποιότητας ζωής, της κοινωνικής δικαίωσης και ένταξης τους στην κοινωνία.
Η δράση της Eurordis ακούμπησε και διείσδυσε βαθιά σε όλους τους τομείς, δίδοντας μεγάλη βαρύτητα στην ενίσχυση της έρευνας και της διαμόρφωσης ειδικών πολιτικών για τις Σπάνιες Παθήσεις στο Ευρωπαϊκό και κατ’επέκταση στο εθνικό επίπεδο της κάθε χώρας.
Μεταβείτε στην ιστοσελίδα της EURORDIS Εξειδικευμένα Κέντρα & Δίκτυα Αναφοράς για τα ΣΝ Ενημερωτικό υλικό της EURORDIS EURORDIS TV