C.A.R.D. Cyprus Alliance for Rare Disorders
Στις 11 Οκτωβρίου 2017, επισκέφθηκε το Κέντρο «Φωλιά» η Πρόεδρος των Αλκυονίδων, κα Γεωργία Πολυβίου. Αφού ενημερώθηκε για τις δράσεις της ΠαΣΣΠ και τις ανάγκες των ασθενών με σπάνια νοσήματα συζητήθηκαν πιθανοί τρόπο συνεργασίας. Συμφωνήθηκε πως η ανάπτυξη μιας συνεργασίας θα είναι προς όφελος των ασθενών.
Στις 24 Οκτωβρίου 2017, πραγματοποιήθηκε συνάντηση με τον Υποψήφιο για την Προεδρία της Κυπριακής Δημοκρατίας κ. Σταύρο Μαλά. Ο κ. Μαλάς ενημερώθηκε για τις δράσεις της Συμμαχίας ενώ τόνισε την ανάγκη για τήρηση των χρονοδιαγραμμάτων σε ότι αφορά την μεταρρύθμιση του τομέα της υγείας. Κοινή παραδοχή είναι πως τα συμφωνηθέντα πρέπει να τηρηθούν και το ΓεΣΥ να υλοποιηθεί.
Στις 2 Νοεμβρίου 2017, επισκέφτηκαν το Κέντρο «Φωλιά» οι υπεύθυνοι ιατροί της Κλινικής Γενετικής του Νοσοκομείου Αρχιεπίσκοπος Μακάριος Γ`, το οποίο αποτελεί το Κέντρο Αναφοράς για Παιδιατρικά Σπάνια Νοσήματα, η Δρ. Βιολέτα Αναστασιάδου και η Δρ. Σαββίδου οι οποίες και ενημερώθηκαν για τις δράσεις της Συμμαχίας.
Στις 13 Νοεμβρίου 2017, πραγματοποιήθηκε συνάντηση στην «Φωλιά» με τον Υποψήφιο για την Προεδρία της Κυπριακής Δημοκρατίας κ. Γιώργο Λιλλήκα. Ο κ. Λιλλήκας ενημερώθηκε για τις δράσεις της Συμμαχίας καθώς και τις ιδιαίτερες ανάγκες των Σπάνιων Ασθενών, ενώ δεσμεύτηκε όπως συνεργαστεί με οποιονδήποτε εκλεγεί στο Ύπατο Αξίωμα της Κυπριακής Δημοκρατίας ούτως ώστε να τηρηθούν τα χρονοδιαγράμματα που έχουν τεθεί για την μεταρρύθμιση του Τομέα της Υγείας. Κοινή παραδοχή είναι πως τα συμφωνηθέντα πρέπει να τηρηθούν και το ΓεΣΥ να υλοποιηθεί.
Στις 28 Νοεμβρίου 2017, πραγματοποιήθηκε συνάντηση ενημέρωσης στο Κέντρο «Φωλιά» με Βουλευτές από τις Κοινοβουλευτικές Ομάδες Υγείας, Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων και Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων. Οι βουλευτές ενημερώθηκαν για τις εργασίες του Κέντρου καθώς και για τις ιδιαίτερες ανάγκες των σπάνιων ασθενών.
Στις 18 Δεκεμβρίου 2017, πραγματοποιήθηκε στην «Φωλιά» εκδήλωση ενημέρωσης σχετικά με τις εργασίες του Παιδοηπατολογικού Κέντρου. Η Δρ. Παναγιώτα Πρωτοπαπά παρουσίασε τις δράσεις και τα αποτελέσματα του Κέντρου ενώπιον του Γενικού Διευθυντή του Μακάριου Νοσοκομείου Δρ. Χριστόδουλου Καϊσή και του Διευθυντή του Παιδιατρικού Τμήματος Δρ. Αβραάμ Ηλία. Στην εκδήλωση συμμετείχαν πέραν των μελών της ΠαΣΣΠ και εκπρόσωποι άλλων οργανισμών ασθενών.
Στις 9 Ιανουαρίου 2018, οι Λειτουργοί της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων συμμετείχαν, από το Κέντρο «Φωλιά», σε τηλεδιάσκεψη εκπροσώπων ασθενών από διάφορα κράτη της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Οι λειτουργοί της ΠαΣΣΠ έχουν επιλεγεί από την EURORDIS για να συμμετέχουν σε ομάδα εργασίας με αντικείμενο εργασίας «Rare Diseases Policy Priorities for the next decade».
Στις 5 Φεβρουαρίου 2018, συνεδρίασε η Υπηρεσιακή Επιτροπή του Υπουργείου Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων, στο Κέντρο «Φωλιά». Στην επιτροπή συμμετέχουν 1 Λειτουργός από το Υπουργείο Υγείας, 1 Λειτουργός από τις Υπηρεσίες Κοινωνικών Ασφαλίσεων, 1 Λειτουργός από το Τμήμα Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρίες και οι Λειτουργοί της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων.
Στις 14 Μαρτίου 2018, πραγματοποιήθηκε παρουσίαση από την κα Γνώσια Αχνιώτου, Ανώτερη Λειτουργό του Οργανισμού Ασφάλισης Υγείας με θέμα «Βασικές Αρχές παροχής υπηρεσιών φαρμακευτικής φροντίδας σε περιβάλλον ΓεΣΥ».