Home » Εκδηλώσεις- Συνέδρια » Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2019

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2019

Το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων 2019 είναι «Γεφύρωση υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης και κοινωνικής φροντίδας» [‘Bridging health and social care‘].

Η καθημερινότητα όσων ζουν με μια σπάνια πάθηση, καθώς και των μελών της οικογένειας και των φροντιστών τους περιλαμβάνει οποιοδήποτε συνδυασμό των ακόλουθων: συλλογή και λήψη φαρμάκων, ραντεβού με ιατρούς, φυσιοθεραπεία, χρήση ειδικού εξοπλισμού και πρόσβαση σε διάφορες κοινωνικές και κοινοτικές υπηρεσίες υποστήριξης και ανακουφιστικής φροντίδας. Αποδεικνύεται εξαιρετικά δύσκολο γι’αυτά τα άτομα να βρουν τρόπους να διαχειριστούν αυτές τις υποχρεώσεις που αφορούν τη φροντίδα τους και να τις ενσωματώσουν αποτελεσματικά με τις συνήθεις καθημερινές τους υποχρεώσεις, όπως η δουλειά, το σχολείο και ο ελεύθερος χρόνος.

Υπάρχουν σήμερα περισσότερες από 6,000 σπάνιες ασθένειες, οι οποίες επηρεάζουν περισσότερους από 300 εκατομμύρια ανθρώπους ανά το παγκόσμιο. Κάθε ασθένεια έχει τη δική της επίδραση στην καθημερινότητα του ασθενούς και επιβάλλει τις δικές της ανάγκες όσον αφορά την καθημερινή φροντίδα. Σύμφωνα με το πρώτο και μοναδικό Σπανιοβαρόμετρο  [Rare Barometer] που έχει διεξαχθεί ποτέ στην Ευρώπη για να μελετήσει και να καθορίσει την επίδραση των σπάνιων νοσημάτων στη καθημερινότητα των ασθενών βρέθηκε ότι, 8 στους 10 ασθενείς αντιμετωπίζουν δυσκολίες στο να φέρουν εις πέρας τις καθημερινές τους ασχολίες με αποτέλεσμα τα ίδια τα άτομα και τα μέλη των οικογενειών τους να αφιερώνουν την πλειοψηφία του χρόνου τους στην οργάνωση και το συντονισμό της φροντίδας τους.  Σύμφωνα με την έρευνα, το 70% των ασθενών και των φροντιστών τους περιγράφουν αυτή την ενασχόληση ως χρονοβόρα και κοπιώδη.

Η οργάνωση της φροντίδας μπορεί να συμπεριλαμβάνει έρευνα για παρεχόμενες υπηρεσίες σε τοπικό επίπεδο, τηλεφωνήματα, πρόσβαση σε θεραπείες και υπηρεσίες αποκατάστασης, διοικητικές διαδικασίες και προσαρμογή του χώρου διαμονής και εργασίας. Συνεπώς, οι άνθρωποι που ζουν με μια σπάνια πάθηση βρίσκονται συχνά εκτός δουλειάς ή εκτός σχολείου. Είναι μια περίπλοκη και απογοητευτική διαδικασία, ειδικά όταν υπάρχει έλλειψη συντονισμού μεταξύ υπηρεσιών το οποίο σημαίνει επανάληψη των ίδιων πληροφοριών ξανά και ξανά. Η επικοινωνία μεταξύ διαφόρων υπηρεσιών χρήζει βελτίωσης έτσι ώστε να διασφαλιστεί ότι οι υπηρεσίες θα παραδίδονται στους ασθενείς με τρόπο αποτελεσματικό και θα ικανοποιούν τις ανάγκες τους με τον καλύτερο δυνατό τρόπο.

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ 2019

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων που γιορτάζεται φέτος για 12η χρονιά θα επικεντρωθεί στο να γεφυρώσει τα κενά που συναντώνται σε ότι αφορά το συντονισμό μεταξύ των ιατρικών, των κοινωνικών και των υπηρεσιών υποστήριξης σε μια προσπάθεια αντιμετώπισης των προκλήσεων που συναντούν τα άτομα που ζουν με σπάνιες παθήσεις ανά το παγκόσμιο κάθε μέρα.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2019 είναι μια ευκαιρία συμμετοχής σε μια παγκόσμια πρόσκληση στους διαμορφωτές πολιτικών, στους επαγγελματίες υγείας, και τις υπηρεσίες φροντίδας για να συντονίσουν καλύτερα όλες τις πτυχές της φροντίδας για τα άτομα που ζουν με μια σπάνια πάθηση.

Το θέμα που έχει επιλεχθεί για τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθοδηγεί τους οργανισμούς ασθενών και όλους τους συμμετέχοντες στη μέρα των σπάνιων νοσημάτων παγκόσμια στις δραστηριότητες συνηγορίας τους.

 

 

* To πιο πάνω κείμενο αποτελεί μετάφραση στα Ελληνικά του κειμένου της EURORDIS για την Παγκόσμια Ημέρα των Σπάνιων Παθήσεων Διαβάστε το κείμενο στα Αγγλικά

 ________________

ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΕΣ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑΣ ΗΜΕΡΑΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ 2019 ΣΤΗΝ ΚΥΠΡΟ

Όπως κάθε χρόνο, η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων θα διοργανώσει εκδηλώσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης στα πλαίσια των στόχων της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων.

Φεβρουάριος 2019: Καθ’ όλη τη διάρκεια του μήνα Φεβρουαρίου, η Παγκύπρια οικογένεια των σπάνιων παθήσεων θα φιλοξενηθεί σε μια σειρά τηλεοπτικών και ραδιοφωνικών εκπομπών με στόχο την καλύτερη δυνατή ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τις ιδιαίτερες ανάγκες και προεκτάσεις των Σπάνιων Παθήσεων μέσα από την προβολή προσωπικών ιστοριών των ίδιων των ασθενών.

11 Φεβρουαρίου 2019: Συζήτηση στρογγυλής τραπέζης για τη μεταρρύθμιση του τομέα της υγείας, με τη συμμετοχή ομάδας στελεχών και λειτουργών του ΟΑΥ, Οργανωμένων Συνόλων Ασθενών και μεμονωμένων ασθενών, μελών της ΠαΣΣΠ. Οι ασθενείς και οι εκπρόσωποί τους θα μπορούν να απευθύνουν τις ερωτήσεις τους κατευθείαν προς τους εκπροσώπους του ΟΑΥ, οι οποίοι θα απαντούν σε πραγματικό χρόνο εφ’ όλης της ύλης. Εκ μέρους του ΟΑΥ θα παραστούν ο Αναπληρωτής Εκτελεστικός Διευθυντής, κ. Αντρέας Παπακωνσταντίνου και η Ανώτερη Λειτουργός, κα. Γνώσια Αχνιώτου. Αναμένουμε τον ορισμό εκπροσώπου του Υπουργείου Υγείας.

Είστε άτομο με σπάνιο νόσημα ή γονέας; Αναρωτιέστε πώς ακριβώς το ΓεΣΥ θα καλύψει τις ανάγκες σας; Σας περιμένουμε στο κέντρο Φωλιά στις 11 Φεβρουαρίου 2019 και ώρα 16.00, όπου οι εκπρόσωποι του ΟΑΥ θα απαντήσουν όλες σας τις ερωτήσεις.

 

28 Φεβρουαρίου 2019: θα αναγνωστεί σε όλα τα σχολεία, σε Παγκύπρια βάση, εγκύκλιος για τις σπάνιες παθήσεις και θα διανεμηθεί σχετικό ενημερωτικό φυλλάδιο στο διδακτικό προσωπικό. Το εν λόγω ενημερωτικό φυλλάδιο ετοιμάστηκε από το προσωπικό της ΠαΣΣΠ και εγκρίθηκε από την αρμόδια επιτροπή του Υπουργείου Παιδείας και Πολιτισμού και θα διατίθεται στην ιστοσελίδα του Υπουργείου Παιδείας και Πολιτισμού.

28 Φεβρουαρίου 2019: έχει οριστεί συνάντηση με τον Εξοχότατο Πρόεδρο της Κυπριακής Δημοκρατίας, κ. Νίκο Αναστασιάδη, στον οποίο θα επιδοθούν, συμβολικά, οι επικαιροποιημένες θέσεις της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων.

28 Φεβρουαρίου 2019: Θα αναγνωστεί ένα σύντομο μήνυμα για τις σπάνιες παθήσεις και θα γίνει προβολή ενός μικρού βίντεο ενώπιον των Μελών της Βουλής των Αντιπροσώπων, πριν την σύγκληση της Ολομέλειας. Παρόμοια δράση θα πραγματοποιηθεί και κατά την τελευταία συνάντηση για τον μήνα Φεβρουάριο των Κοινοβουλευτικών Επιτροπών Υγείας, Παιδείας και Πολιτισμού και Εργασίας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων.

 

*Η έναρξη του μήνα Σπάνιων Παθήσεων θα ανακοινωθεί κατά τη διάρκεια Δημοσιογραφικής Διάσκεψης που θα διεξαχθεί την Παρασκευή 1η Φεβρουαρίου 2019, στις 12.00 στο κέντρο Φωλιά 

Βίντεο (με υπότιτλους στα Ελληνικά)

Το βίντεο της Eurordis για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2019

Η ιστορία του μικρού Φίλιπ που πάσχει από αχονδροπλασία

Η ιστορία του Κάρλο που πάσχει από Νευροϊνωμάτωση τύπου 1