Οδηγός χρήσης RARE-e-CONNECT

Ολοκλήρωσε το προφίλ σου

Αν δεν το έχεις ήδη κάνει, σε προσκαλούμε να ολοκληρώσεις το προφίλ σου. Είναι πολύ σημαντικό να αναφέρεις το όνομα της πάθησης που σας ενδιαφέρει αφού θα μας επιτρέψει να παρέχουμε καλύτερη ενημέρωση και ευκαιρίες δικτύωσης με άλλους ασθενείς ή οικογένειες.

Για να ολοκληρώσεις το προφίλ σου:

Κάνε σύνδεση στην πλατφόρμα. Αν έχεις ξεχάσει τον κωδικό σου ή το όνομα χρήστη, δες εδώ πώς να τα ανακτήσεις (17’’).
Πήγαινε στον Πίνακα Εργαλείων από το κυρίως μενού.
Επίλεξε Το προφίλ μου. Αφού πατήσεις επεξεργασία (edit), συμπλήρωσε τα πεδία που βλέπεις εκεί.

Αυτό το βίντεο (29’’) σου δείχνει ακριβώς τα βήματα.

Σημείωση: Το προφίλ σου παραμένει εμπιστευτικό μόνο στα μέλη της διαχειριστικής ομάδας του RARE-e-CONNECT. Aν θέλεις να κοινοποιήσεις οποιεσδήποτε πληροφορίες που αναφέρονται σε αυτό στα υπόλοιπα μέλη της πλατφόρμας θα πρέπει να τις επικολλήσεις στο κείμενο των αναρτήσεων σου ή κάτω από τις αναρτήσεις σου ως υπογραφή. (Κοινότητες/Φόρουμ).

Συνδέσου με την κοινότητά σου

Αφού ολοκληρώσεις το προφίλ σου, σε προσκαλούμε να συνδεθείς με την κοινότητα ασθενών που σε ενδιαφέρει ανάλογα με το όργανο που επηρεάζεται πρωτίστως από την ασθένεια.

Για να συνδεθείς με την κοινότητά σου και να συστηθείς στα υπόλοιπα μέλη:

Πήγαινε στις Κοινότητες από το κυρίως μενού.
Επίλεξε Όλες οι κοινότητες και προχώρα κάτω κάτω μέχρι να βρείς αυτήν που σε ενδιαφέρει. Μπορείς να γίνεις μέλος σε όσες κοινότητες θέλεις.
Κάνε κλικ πάνω της και αφού ανοίξει και πάτα Join. Η κοινότητα αυτή μπαίνει αυτόματα στις Κοινότητες μου για εύκολη πρόσβαση.
Επίλεξε το θέμα Σύσταση μελών/Introduce yourself to the members of the community και απάντα με το κουμπί Γρήγορη Απάντηση ή Action>Reply. Μπορείς να χρησιμοποιήσεις το ακόλουθο κείμενο προσαρμόζοντας το στα δεδομένα που ισχύουν στην περίπτωσή σου ή να γράψεις ένα καινούριο. Αν έχεις ήδη γράψει κείμενο στο short bio του προφίλ σου μπορείς να αντιγράψεις και να επικολλήσεις αυτό.

Γεια σας, έχω διαγνωστεί με (όνομα πάθησης) το (έτος διάγνωσης) σε ηλικία (αριθμός) ετών στο (κέντρο, χώρα). Υπάρχει κανείς άλλος σε αυτή την κοινότητα με αυτή τη διάγνωση; Έχω κάνει εγγραφή σε αυτή την κοινότητα για να (διευκρίνισε τους λόγους σου). Αντιμετωπίζω (περίγραψε την εμπειρία σου) και ήθελα να ρωτήσω αν κάποιος άλλος ή κάποια άλλη εδώ είχε την ίδια εμπειρία και πώς το αντιμετωπίζουν. Ευχαριστώ.

*Για να λαμβάνετε εμαιλ κάθε φορά που αναρτάται μια απάντηση στην ανάρτηση σου, επίλεξε το στο κουμπί κάτω από αυτήν.

Δες το βίντεο με τα πιο πάνω βήματα (01:07)

Για να συμμετάσχεις στις υπάρχουσες συζητήσεις, άνοιξε το θέμα που σας ενδιαφέρει σε μια από τις κοινότητές σας και πάτα Γρήγορη Απάντηση (για ανάρτηση χωρίς attachment) ή Action>> Reply (για ανάρτηση με attachment). Δες το βίντεο (27’’)

Για να προσθέσεις νέα θέματα σε μια κοινότητα, πάτα το κουμπί Add κάτω από τα Latest topics, δώστου ένα τίτλο (πχ όνομα πάθησης ή άλλο) και εξήγα λίγο σχετικά. Δες το βίντεo (51’’).

Σημείωση:Με την εγγραφή σου στην πλατφόρμα, συνδέεσαι αυτόματα με την κοινότητα Γενικές Συζητήσεις. Οι Γενικές Συζητήσεις είναι ο χώρος επικοινωνίας μεταξύ ΌΛΩΝ των μελών της πλατφόρμας RARE-e-CONNECT ανεξαρτήτως πάθησης και λειτουργεί με ακριβώς τον ίδιο τρόπο με τις υπόλοιπες.

Τα πιο πάνω βήματα για το πώς να απαντήσεις σε ένα θέμα που ήδη υπάρχει (reply) και το πώς μπορείς να δημιουργήσεις ένα νέο θέμα (new topic), ισχύουν για όλες τις κοινότητες.

Μείνετε συντονισμένοι στις συζητήσεις που σας ενδιαφέρουν

Για να λαμβάνεις email όταν κάποιος ή κάποια αναρτά ένα νέο θέμα στην Κοινότητα Γενικές Συζητήσεις ή οποιαδήποτε άλλη κοινότητα είσαι μέλος, πήγαινε στα Φόρουμ από το κυρίως μενού, επίλεξε την κοινότητα που σε ενδιαφέρει και πάτα Subscribe.

Αυτό το βίντεο σου δείχνει ακριβώς τα βήματα (9”)

Για να λαμβάνεις εμαιλ όταν κάποιος ή κάποια απαντά σε μια ανάρτησή σου, επίλεξε το στο κουμπί κάτω από την ανάρτησή σου. Δες το βίντεο (9’’)

Για να λαμβάνεις ειδοποιήσεις μέσω εμαιλ όταν αναρτώνται νέες απαντήσεις σε ένα θέμα που σε ενδιαφέρει χωρίς απαραίτητα να έχεις απαντήσει προηγουμένως στο θέμα αυτό, άνοιξε το θέμα που σε ενδιαφέρει, πήγαινε στο τέλος του και πάτα Action>>Subscribe. Δες το βίντεο (27’’)

Κάνε εγγραφή στο Announcements για να λαμβάνεις τις ανακοινώσεις του RARE-e-CONNECT σχετικά με παθήσεις, ενημερώσεις, νέα της κοινότητας. Δες το βίντεο (17’’).

Φόρουμ γιατρών ασθενών

Πρόσφατα δημιουργήσαμε χώρο επικοινωνίας μεταξύ γιατρών και ασθενών. Αυτό το φόρουμ λειτουργεί επίσης με Subscribe.

Δείτε το βίντεο με όλα τα πιο πάνω βήματα

Για να επιλέξεις θέματα στο Φόρουμ Γιατρών-Ασθενών για τα οποία θέλεις να λαμβάνεις εμαιλ όταν υπάρχουν νέες αναρτήσεις, άνοιξε το κάθε θέμα που σε ενδιαφέρει, και στο τέλος του θέματος επίλεξε Action>>Subscribe. Δες βίντεο (16’’)

Ιστορίες ασθενών

Σε προσκαλούμε να μοιραστείς την ιστορία σου προς τη διάγνωση και διαχείριση της νόσου το οποίο θα δώσει την ευκαιρία σε όλους τους ασθενείς μέλη του RARE-e-CONNECT να σε γνωρίσουν και να μάθουν από την εμπειρία σου ενώ οι προκλήσεις που τυχόν να αντιμετώπισες μπορούν να δώσουν έναυσμα για προώθηση δράσεων.

Για να μοιραστείτε την ιστορία σας:

Πήγαινε στις Ιστορίες Ασθενών που επίσης θα βρεις στο κυρίως μενού της πλατφόρμας ή τον Πίνακα εργαλείων σου.

Στο δεξί μέρος, πάτα Share your story και από κάτω έναν οδηγό που μπορεί να σε βοηθήσει να ξεδιπλώσεις τις σκέψεις σου.

Δώσε έναν τίτλο στην ιστορία σας πχ Η ζωή μου με (όνομα πάθησης)

Γράψε την ιστορία σου σε κείμενο ή σε βίντεο επικολλώντας το URL στο ανάλογο πεδίο. Το βίντεο μπορεί να συνοδεύει την ιστορία σου και να αφορά την πάθησή σου ή κάτι άλλο σχετικό.

Δες το βίντεο με τα πιο πάνω βήματα εδώ (01:14’’)

*Μπορείς να επεξεργαστείς (να προσθέσεις, να αφαιρέσεις και να τροποποιήσεις) την ιστορία σου όποτε θες πηγαίνοντας στις Ιστορίες ασθενών και επιλέγοντας Οι ιστορίες μου από το κυρίως μενού. Δες βίντεο (13’’).
*Για να αφήσεις σχόλια/σκέψεις στις ιστορίες συνασθενών σου, κάνε το στο πεδίο Comments που ακολουθεί κάθε ιστορία ενώ για να λαμβάνεις εμαιλ κάθε φορά που αναρτώνται νέα σχόλια/σκέψεις σε μια ιστορία, επίλεξέ το στο ανάλογο κουμπί. Δες βίντεo (21’’)

Εύκολη πρόσβαση/μετάφραση περιεχομένου:

Πρόσθεσε RARE-e-CONNECT στην οθόνη του κινητού σου για εύκολη πρόσβαση. Κάνε το ίδιο και στην επιφάνεια εργασίας (desktop) του υπολογιστή σου.

Η πλατφόρμα είναι διαθέσιμη στα Αγγλικά και στα Ελληνικά. Οι αναρτήσεις μπορούν να γίνουν σε όποια γλώσσα εξυπηρετεί καλύτερα τον καθένα/καθεμιά. Το google translate plugin θα σε βοηθήσει στη μετάφραση αναρτήσεων από Ελληνικά σε Αγγλικά ή άλλες γλώσσες. Δες πώς να το εγκαταστήσεις στον υπολογιστή σου (01:11’’).

Επικοινώνησε μαζί μας

Για οποιαδήποτε άλλη πληροφορία ή διευκρίνιση, παρακαλώ μην διστάσεις να επικοινωνήσεις μαζί μας.

Στοιχεία επικοινωνίας:

Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων

Ακροπόλεως 71, 2012 Στρόβολος Λευκωσία

Tel: +357 22 203 762

Fax: +357 22 203 766

Email: card-va@raredisorderscyprus.com

Άτομο επικοινωνίας Βικτώρια Αντωνιάδου, PhD, Μεταδιδακτορική Ερευνήτρια RARE-e-CONNECT.