Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς: Εργαστήρι Ενημέρωσης και Ανταλλαγής Εμπειριών

H Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων πραγματοποιεί Ημερήσιο Εργαστήριο Ενημέρωσης και Ανταλλαγής Εμπειριών στο θέμα “Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ΕΔΑ)”.

Σύμφωνα με την Ευρωπαϊκή Επιτροπή, τα ΕΔΑ είναι εικονικά δίκτυα στα οποία συμμετέχουν πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης σε ολόκληρη την Ευρώπη. Έχουν ως στόχο να διευκολύνουν τη συζήτηση για τις πολύπλοκες ή σπάνιες νόσους και παθήσεις που χρήζουν άκρως εξειδικευμένης θεραπευτικής αγωγής και συγκέντρωσης γνώσεων και πόρων.  Στόχοι λοιπόν της συμμετοχής στα ΕΔΑ είναι η διευκόλυνση της συζήτησης, η ενδυνάμωση της συνεργασίας μεταξύ ιατρικών ομάδων και η ανταλλαγή εμπειρογνωμοσύνης σε θέματα αποτελεσματικής διαχείρισης των πολύπλοκων ή σπάνιων παθήσεων που χρήζουν άκρως εξειδικευμένης θεραπευτικής αγωγής και συγκέντρωσης γνώσεων και πόρων.

Τα πρώτα ΕΔΑ ξεκίνησαν να λειτουργούν τον Μάρτιο του 2017, με τη συμμετοχή περισσότερων από 900 άκρως εξειδικευμένων μονάδων υγειονομικής περίθαλψης από 300 και πλέον νοσοκομεία σε 26 χώρες της ΕΕ. Επί του παρόντος, 24 ΕΔΑ ασχολούνται με διάφορα θεματικά πεδία, όπως οι διαταραχές των οστών, ο παιδικός καρκίνος και η ανοσοανεπάρκεια. Η Κύπρος συμμετέχει σε δύο μόνο ΕΔΑ: α) για τις σπάνιες αιματολογικές νόσους (EuroBloodNet) με το Νοσοκομείο Αρχιεπίσκοπος Μακάριος Γ΄/ Κέντρο Θαλασσαιμίας Κύπρου και β) για τις σπάνιες νευρολογικές νόσους (ITHACA) με το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου. Σημειώνεται ότι τα μικρά κράτη μέλη της ΕΕ αντιμετωπίζουν ιδιαίτερο πρόβλημα σε σχέση με τη συμμετοχή τους στα ΕΔΑ, λόγω του μικρού πληθυσμού και της εκ των πραγμάτων πολύ περιορισμένης εμπειρογνωμοσύνης που υπάρχει. Η γεωγραφική θέση της Κύπρου δυσχεραίνει την πρόσβαση των ασθενών σε κέντρα αναφοράς του εξωτερικού, σε αντίθεση με άλλα μικρά κράτη μέλη που στηρίζονται στη γειτνίασή τους με μεγαλύτερες χώρες (π.χ. Λουξεμβούργο, Κροατία, κ.λπ.).

Μέσω του εργαστηρίου αυτού, η ΠαΣΣΠ θέλει να ενημερώσει σχετικά με το ρόλο και τη σημασία των ΕΔΑ, να διευκολύνει την ανταλλαγή εμπειριών από τη μέχρι τώρα συμμετοχή της Κύπρου σε 2 από τα δίκτυα αυτά, και να πετύχει την περαιτέρω προώθηση των ΕΔΑ σε εθνικό επίπεδο. 

Το εργαστήριο στηρίζεται από το Υπουργείο Υγείας και τελεί υπό την αιγίδα του Εξοχότατου Προέδρου της Βουλής των Αντιπροσώπων, κ. Δημήτρη Συλλούρη.

Ημερομηνία: 14 Ιανουαρίου 2019
Χώρος διεξαγωγής: Αίθουσα Σόλωνα Τριανταφυλλίδη (Κεντρικά Γραφεία Διοίκησης της Τράπεζας Κύπρου,  Αγία Παρασκευή).
Ωρα: 09:00 – 14:00

Πρόγραμμα στα Ελληνικά
Πρόγραμμα στα Αγγλικά
Σημειώστε το στο ημερολόγιο σας