Εργαστήριο έναρξης RARE-e-CONNECT

Σας προσκαλούμε στην πρώτη παρουσίαση της πλατφόρμας RARE-e-CONNECT, μέρος του έργου «RARE-e-CONNECT: Εισαγωγή των παγκόσμια βέλτιστων πρακτικών συνεργασίας και ανταλλαγής γνώσης σε σπάνια ή χαμηλού επιπολασμού νοσήματα με στόχο την ανάπτυξη ενός σύγχρονου συστήματος φροντίδας ασθενών στην Κύπρο», με προστιθέμενη αξία τόσο για επαγγελματίες υγείας όσο και για άτομα με σπάνιες παθήσεις και οικογένειες.

Μέσω της ομώνυμης πλατφόρμας τηλεσυνεργασίας και τηλεκπαίδευσης RARE-e-CONNECT, το έργο έχει ως κύριους στόχους να:

προωθήσει τη δικτύωση και δημιουργία νέων συνεργασιών για την ανταλλαγή γνώσης και εμπειρίας στον τομέα των σπάνιων ή χαμηλού επιπολασμού πολύπλοκων νόσων, τόσο σε εθνικό όσο και παγκόσμιο επίπεδο.
στηρίξει υφιστάμενες συνεργασίες εντός Κύπρου και με το εξωτερικό προς μεγιστοποίηση του οφέλους.
εισάξει πρακτικές τηλεκπαίδευσης και συνεχούς ενημέρωσης ανάλογα με τις τοπικές ανάγκες
ερευνήσει και να τεκμηριώσει το όφελος της προτεινόμενης τηλεσυνεργασίας και τηλεκπαίδευσης για την κατανόηση του συνόλου των παραμέτρων που σχετίζονται με τα σπάνια ή χαμηλού επιπολασμού πολύπλοκα νοσήματα.

με σημαντική προστιθέμενη αξία τόσο για τους επαγγελματίες υγείας όσο και για τους ασθενείς.

Επίσης, το έργο και η ομώνυμη πλατφόρμα RARE-e-CONNECT στοχεύουν στην προώθηση της δικτύωσης μεταξύ συνδέσμων ή μεμονωμένων ασθενών μέσω ειδικά διαμορφωμένων ηλεκτρονικών ομάδων, στην προώθηση της ανταλλαγής γνώσης μεταξύ ασθενών και οικογενειών, και στην αλληλοϋποστήριξη ασθενών και οικογενειών όσον αφορά την καθημερινότητα που επιβάλλει η πάθηση.

____________

Το εργαστήρια θα διεξαχθούν στο εργαστήριο Lab 008 του Ευρωπαϊκού Πανεπιστημίου Κύπρου (Τοποθεσία στο Google Maps)

Για τα άτομα με σπάνιες παθήσεις και οικογένειες στις 27/1/2020, ώρα 16.00-17.30. Ενδιαφέρει ιδιαίτερα Άτομα που αντιμετωπίζουν ασθένειες με εξαιρετικά χαμηλή συχνότητα εμφάνισης στην Κύπρο οι οποίοι/ες συχνά αποτελούν μεμονωμένα περιστατικά και αντιμετωπίζουν σοβαρές προκλήσεις λόγω της απομόνωσης που επιβάλλει η σπανιότητά τους, Συνδέσμους ασθενών, Νεοδιαγνωσθείς και βετεράνους ασθενείς
Για επαγγελματίες υγείας στις 31/1/2020, ώρα 16.00-17.30. Ενδιαφέρει επαγγελματίες υγείας όλων των ειδικοτήτων με ενασχόληση ή ιδιαίτερο ενδιαφέρον σε σπάνια ή χαμηλού επιπολασμού νοσήματα.

Και τα 2 εργαστήρια θα περιλαμβάνουν ξενάγηση στις λειτουργίες της πλατφόρμας RARE-e-CONNECT και επιτόπια πρακτική πλοήγηση από τους συμμετέχοντες.