Ενημερωτικό/ Εκπαιδευτικό Υλικό για τα Σπάνια Νοσήματα

Μόνο με καλή εκπαίδευση και γνώση και αφού κατανοήσει την εικόνα που πλαισιώνει τα Σπάνια Νοσήματα, μπορεί ο ασθενής να διεκδικήσει καλύτερη θεραπεία τόσο για τον εαυτό του όσο και για άλλους ασθενείς. Σήμερα, ο ασθενής έχει λόγο στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων και διαμόρφωσης πολιτικών για τα Σπάνια Νοσήματα τόσο σε τοπικό όσο και στο πανευρωπαϊκό επίπεδο.

Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων θα εμπλουτίζει συνεχώς το πορτφόλιο της με ηλεκτρονικό υλικό σχετικά με το τι είναι τα Σπάνια Νοσήματα, ποιους επηρεάζουν και πώς, καθώς και υλικό σχετικά με τις πολιτικές που υπάρχουν για την προάσπιση, υπεράσπιση και διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών και εκπλήρωση των πολύπλοκων αναγκών τους.