Μέλος μας έτυχε μεγάλης ευαισθησίας και στήριξης για πρόσβαση σε καινοτόμα θεραπεία

Επιθυμούμε να αναφερθούμε στην μεγάλη ευαισθησία και στήριξη που έτυχε μέλος μας, σε σχέση με την πρόσβαση του σε καινοτόμα θεραπεία. Ο εν λόγω νεαρός ασθενής μας, χρειαζόταν έγκριση σχετικά με καινοτόμο φάρμακο που αφορά συγκεκριμένη και σπάνια μετάλλαξη του Συνδρόμου Μυϊκής Δυστροφίας Duchenne.

Η Επιτροπή Ονομαστικών Αιτημάτων, με πρόεδρο τη Γενική Διευθύντρια του Υπουργείου Υγείας, Δρ Χριστίνα Γιαννάκη, ενέκυψε άμεσα και με σοβαρότητα στο θέμα και ενέκρινε την πρόσβαση του ασθενούς στο συγκεκριμένο φάρμακο.

Η γραμματεία της Επιτροπή Ονομαστικών Αιτημάτων ειδοποίησε ήδη τον γιατρό του παιδιού και οι διαδικασίες για την αγορά του φαρμάκου στην Κύπρο έχουν ήδη αρχίσει και τρέχουν με γοργό ρυθμό.

Εκφράζουμε για ακόμη μια φορά τις θερμότατες και πιο ειλικρινείς μας ευχαριστίες στη Γενική Διευθύντρια του Υπουργείου Υγείας, γιατί είχε προωθήσει το συγκεκριμένο θέμα άμεσα και μάλιστα κατά τη διάρκεια της αργίας του Πάσχα.

Την ίδια στιγμή, επιθυμούμε να εκφράσουμε την ευγνωμοσύνη της Συμμαχίας μας για τη στήριξη και συμπαράσταση των υπηρεσιών υγείας γενικότερα προς τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα, μιας πολύς ευάλωτης ομάδας πληθυσμού η οποία συχνά αντιμετωπίζει μεγάλα και δύσκολα εμπόδια. Είναι αναγκαίο να διερευνηθούν τρόποι με τους οποίους να απαλύνουμε τον πόνο και να μειώσουμε την ταλαιπωρία που υφίστανται οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα κατά την αναζήτηση των υπηρεσιών που έχουν ανάγκη για την κάθε συγκεκριμένη πάθηση.

Η κάθε σπάνια πάθηση έχει το δικό της προφίλ, τις δικές της ανάγκες, προκλήσεις και δυσκολίες, και η κάθε μια είναι ιδιαίτερη, ενώ παράλληλα, πολύ ιδιαίτερα και μοναδικά είναι και τα άτομα που πάσχουν από αυτές τις παθήσεις. Η ΠΣΣΝ θα συνεργαστεί στενά με τις αρμόδιες αρχές και υπηρεσίες για να βελτιωθεί η ολιστική διαχείριση τους.

Τέλος, θέλουμε να υπογραμμίσουμε ότι βλέπουμε πολύ θετικά δείγματα γραφής από το Υπουργείο Υγείας και τον ίδιο τον Υπουργό Υγείας σε ό,τι αφορά τις ενέργειες για βελτίωση της ποιότητας και της προσβασιμότητας των ασθενών αυτών στις υπηρεσίες υγείας. Προσβλέπουμε ότι η πολυαναμενόμενη και άκρως αναγκαία μεταρρύθμιση στον χώρο της υγείας θα λάβει σύντομα σάρκα και οστά.

Ως ΠΣΣΝ, είμεθα σύμμαχοι και συμπαραστάτες στο έργο του Υπουργείου με ευθύνη, ωριμότητα, διαφάνεια και εποικοδομητική διάθεση.