Ανάγκη αναγνώρισης της επιβάρυνσης της Υγείας που προκαλούν οι σοβαρές Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες ως Αναπηρία

Αυτή είναι η θέση του Διεθνούς Οργανισμού Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες (IPOPI). Στηρίζεται σε πολλαπλές μελέτες οι οποίες επιβεβαιώνουν ότι η σωματική υγεία και οι ικανότητες ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες (ΠΑΑ) επηρεάζονται σημαντικά από την ασθένεια και είναι σημαντικά περιορισμένες σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό. Οι  ασθενείς με ΠΑΑ έχουν μειωμένη ψυχοκοινωνική ευεξία και συνολική ποιότητα ζωής.

Διεθνώς, υπάρχουν μεγάλες διαφορές στην αναγνώριση και στήριξη των ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες (ΠΑΑ, PIDs). Συχνά, οι ενήλικες ασθενείς δεν δικαιούνται στήριξη για την αναπηρία τους, ακόμα και όταν βιώνουν σοβαρές (πολλές φορές μη-ορατές) καταστάσεις που επιβαρύνουν την υγεία και την καθημερινότητά τους.

Ο Διεθνής Οργανισμός Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες (IPOPI), μέσα από αυτή τη νέα του δήλωση, υποστηρίζει ότι οι βαριές ΠΑΑ/PIDs που είναι αιτία σοβαρού φορτίου για την υγεία, πρέπει πάντα να αναγνωρίζονται ως αναπηρία και ότι αυτοί οι ασθενείς πρέπει να λαμβάνουν την αναγκαία ιατρική, οικονομική και πρακτική αρωγή μακροχρόνια.

Το γεγονός ότι οι ΠΑΑ/PIDs είναι σπάνιες δεν επιτρέπεται να περιορίζει το δικαίωμα των ασθενών να λαμβάνουν την αναγκαία στήριξη για την αναπηρία τους.

Η δήλωση αυτή έχει την στήριξη των APSID, ARAPID, ASID, CIS, ESID, INGID, LASID (κατ’ αλφαβητική σειρά)

Η ΠΡΩΤΟΠΑΘΗΣ ΑΝΟΣΟΑΝΕΠΑΡΚΕΙΑ ΕΙΝΑΙ ΑΙΤΙΑ ΣΟΒΑΡΗΣ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ ΓΙΑ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΚΑΙ ΤΟΝ ΕΝΗΛΙΚΟ ΑΣΘΕΝΗ

Διαβάστε περισσότερα εδώ