Τι είναι τα Σπάνια Νοσήματα
Σπάνια θεωρείται μια πάθηση που επηρεάζει ένα μικρό ποσοστό του πληθυσμού. Σύμφωνα με την Ευρωπαϊκή Ένωση, περίπου 1 στους 2000 κατοίκους επηρεάζεται από μια σπάνια πάθηση. Μερικές παθήσεις είναι τόσο σπάνιες που τις συναντούμε μόνο 1 στις 100,000.
Χρήσιμες Πληροφορίες
Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις είναι δικαιούχοι διαφόρων σχέδιων ή/και επιδομάτων στον κρατικό και μη δημόσιο τομέα. Η παρούσα καταγραφή αναφέρεται στις υπηρεσίες, την αρωγή και τη στήριξη που παρέχονται σε διάφορους οργανισμούς και μονάδες τόσο στο Δημόσιο όσο και στο Μη–Δημόσιο τομέα.
Τα Σπάνια Νοσήματα στην Ευρώπη
Η EURORDIS-Rare Diseases Europe είναι μια μη-κερδοσκοπική συμμαχία που αποτελείται από 700+ οργανωμένα σύνολα ασθενών με σπάνιες παθήσεις από περισσότερες από 60 χώρες, τα οποία συνεργάζονται για να βελτιώσουν τις ζωές των 30 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια πάθηση στην Ευρώπη.