BEGIN:VCALENDAR
VERSION:2.0
PRODID:-//C.A.R.D. - ECPv6.15.20//NONSGML v1.0//EN
CALSCALE:GREGORIAN
METHOD:PUBLISH
X-WR-CALNAME:C.A.R.D.
X-ORIGINAL-URL:https://raredisorderscyprus.com
X-WR-CALDESC:Events for C.A.R.D.
REFRESH-INTERVAL;VALUE=DURATION:PT1H
X-Robots-Tag:noindex
X-PUBLISHED-TTL:PT1H
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/London
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0000
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:BST
DTSTART:20170326T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0000
TZNAME:GMT
DTSTART:20171029T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0000
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:BST
DTSTART:20180325T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0000
TZNAME:GMT
DTSTART:20181028T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0000
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:BST
DTSTART:20190331T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0000
TZNAME:GMT
DTSTART:20191027T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0000
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:BST
DTSTART:20200329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0000
TZNAME:GMT
DTSTART:20201025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0000
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:BST
DTSTART:20210328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0000
TZNAME:GMT
DTSTART:20211031T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0000
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:BST
DTSTART:20220327T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0000
TZNAME:GMT
DTSTART:20221030T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Asia/Nicosia
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0300
TZNAME:EEST
DTSTART:20180325T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0300
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:EET
DTSTART:20181028T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0300
TZNAME:EEST
DTSTART:20190331T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0300
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:EET
DTSTART:20191027T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0300
TZNAME:EEST
DTSTART:20200329T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0300
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:EET
DTSTART:20201025T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0300
TZNAME:EEST
DTSTART:20210328T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0300
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:EET
DTSTART:20211031T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0300
TZNAME:EEST
DTSTART:20220327T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0300
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:EET
DTSTART:20221030T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Lisbon
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0000
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:WEST
DTSTART:20170326T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0000
TZNAME:WET
DTSTART:20171029T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0000
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:WEST
DTSTART:20180325T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0000
TZNAME:WET
DTSTART:20181028T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0000
TZOFFSETTO:+0100
TZNAME:WEST
DTSTART:20190331T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0100
TZOFFSETTO:+0000
TZNAME:WET
DTSTART:20191027T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VTIMEZONE
TZID:Europe/Athens
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0300
TZNAME:EEST
DTSTART:20170326T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0300
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:EET
DTSTART:20171029T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0300
TZNAME:EEST
DTSTART:20180325T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0300
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:EET
DTSTART:20181028T010000
END:STANDARD
BEGIN:DAYLIGHT
TZOFFSETFROM:+0200
TZOFFSETTO:+0300
TZNAME:EEST
DTSTART:20190331T010000
END:DAYLIGHT
BEGIN:STANDARD
TZOFFSETFROM:+0300
TZOFFSETTO:+0200
TZNAME:EET
DTSTART:20191027T010000
END:STANDARD
END:VTIMEZONE
BEGIN:VEVENT
DTSTART;VALUE=DATE:20210228
DTEND;VALUE=DATE:20210301
DTSTAMP:20260418T074709
CREATED:20210219T125047Z
LAST-MODIFIED:20210219T125151Z
UID:2936-1614470400-1614556799@raredisorderscyprus.com
SUMMARY:Φωταγώγηση κτιρίων για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2021
DESCRIPTION:Στα πλαίσια των εορτασμών της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων και με σκοπό την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού θα φωταγωγηθούν τα ακόλουθα κτίρια με πρωτοβουλία της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων. \n\nΠροεδρικό Μέγαρο\nΥπουργείο Υγείας\nΙνστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου\n\nΤα πλάνα από τη φωταγώγηση θα προβληθούν την Κυριακή 28 Φεβρουαρίου 2021\, ανήμερα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων. \n  \nΜείνετε συντονισμένοι για τη μετάδοση της φωταγώγησης στις 28 Φεβρουαρίου 2021
URL:https://raredisorderscyprus.com/event/%cf%86%cf%89%cf%84%ce%b1%ce%b3%cf%8e%ce%b3%ce%b7%cf%83%ce%b7-%ce%ba%cf%84%ce%b9%cf%81%ce%af%cf%89%ce%bd-%ce%b3%ce%b9%ce%b1-%cf%84%ce%b7%ce%bd-%cf%80%ce%b1%ce%b3%ce%ba%cf%8c%cf%83%ce%bc%ce%b9%ce%b1/
CATEGORIES:CARD Events
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://raredisorderscyprus.com/wp-content/uploads/2021/02/illumination-event.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Asia/Nicosia:20210227T090000
DTEND;TZID=Asia/Nicosia:20210227T133000
DTSTAMP:20260418T074709
CREATED:20210219T124515Z
LAST-MODIFIED:20210219T124811Z
UID:2927-1614416400-1614432600@raredisorderscyprus.com
SUMMARY:WEBINAR - ΤΕΛΕΥΤΑΙΕΣ ΕΞΕΛΙΞΕΙΣ ΚΑΙΤΕΧΝΟΛΟΓΙΚΕΣ ΛΥΣΕΙΣ ΣΤΑΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ: ΚΥΠΡΟΣ 2021
DESCRIPTION:Διαδικτυακό Συνέδριο για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2021. \nΣυνδιοργανώνεται από την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων και τον Παγκύπριο Ιατρικό Σύλλογο και θα απονεμηθούν 4 βαθμοί Συνεχιζόμενης Ιατρικής Εκπαίδευσης απότον Παγκύπριο Ιατρικό Σύλλογο σε όσους ιατρούς παρακολουθήσουν το συνέδριο. \nΠρόγραμμα συνεδρίου\nΕγγραφείτε
URL:https://raredisorderscyprus.com/event/webinar-%cf%84%ce%b5%ce%bb%ce%b5%cf%85%cf%84%ce%b1%ce%b9%ce%b5%cf%83-%ce%b5%ce%be%ce%b5%ce%bb%ce%b9%ce%be%ce%b5%ce%b9%cf%83-%ce%ba%ce%b1%ce%b9%cf%84%ce%b5%cf%87%ce%bd%ce%bf%ce%bb%ce%bf%ce%b3%ce%b9/
LOCATION:https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZMuf-ysqD8pGdfQkqrbW66TKqoWKFT-Qd5i\, Cyprus
CATEGORIES:CARD Events
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://raredisorderscyprus.com/wp-content/uploads/2021/02/Conferencephoto.png
ORGANIZER;CN="%CE%A0%CE%B1%CE%B3%CE%BA%CF%8D%CF%80%CF%81%CE%B9%CE%B1 %CE%A3%CF%85%CE%BC%CE%BC%CE%B1%CF%87%CE%AF%CE%B1 %CE%A3%CF%80%CE%AC%CE%BD%CE%B9%CF%89%CE%BD %CE%A0%CE%B1%CE%B8%CE%AE%CF%83%CE%B5%CF%89%CE%BD":MAILTO:card@raredisorderscyprus.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/London:20210224T180000
DTEND;TZID=Europe/London:20210224T184500
DTSTAMP:20260418T074709
CREATED:20210219T125805Z
LAST-MODIFIED:20210219T130223Z
UID:2938-1614189600-1614192300@raredisorderscyprus.com
SUMMARY:Όλα για τις Σπάνιες Παθήσεις
DESCRIPTION:Μάθετε περισσότερα
URL:https://raredisorderscyprus.com/event/%cf%8c%ce%bb%ce%b1-%ce%b3%ce%b9%ce%b1-%cf%84%ce%b9%cf%82-%cf%83%cf%80%ce%ac%ce%bd%ce%b9%ce%b5%cf%82-%cf%80%ce%b1%ce%b8%ce%ae%cf%83%ce%b5%ce%b9%cf%82/
LOCATION:https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fus02web.zoom.us%2Fj%2F89245772767%3Ffbclid%3DIwAR3SjvjTtji2wiW22_DvnOeI8GmZpG3_wa4Mn_VFs0YCY1HqgcHFfYSbtRo&h=AT3mdyfJW_yEDeDvSMMCFbK36mPs3YQ2XERLqBEiAcviTyyO-DUvcUMDhtce74eY06Q77g90kC1tIq151YZaGqRjW2AnNfGH7zBS27eWLYW7r4IFQVDDK86KVb-V25_Rv9SbkQ
CATEGORIES:CARD Events
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://raredisorderscyprus.com/wp-content/uploads/2021/02/Photoεκδήλωσης.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/London:20190224T100000
DTEND;TZID=Europe/London:20190224T120000
DTSTAMP:20260418T074709
CREATED:20190221T084538Z
LAST-MODIFIED:20190221T084737Z
UID:2030-1551002400-1551009600@raredisorderscyprus.com
SUMMARY:Live link σε συνεργασία με το RadioProto: 24 Φεβρουαρίου 2019\, 10πμ-12μ\, Δημαρχείο Στροβόλου
DESCRIPTION:“Ο Κόσμος των Σπάνιων Παθήσεων” είναι μία εθελοντική προσπάθεια για τη στήριξη των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα μέσω της ενημέρωσης\, της επικοινωνίας\, και φυσικά της συλλογικότητας. \n \nΣας περιμένουμε όλους να στηρίξετε την προσπάθεια μας για ενημέρωση σε συνεργασία με το Ράδιο Πρώτο στην αφετηρία του μαραθώνιου Λευκωσίας στις 24 Φεβρουάριου στις 10:00 με 12:00μ. στο Δημαρχείο Στροβόλου. \nSee more
URL:https://raredisorderscyprus.com/event/live-link-%cf%83%ce%b5-%cf%83%cf%85%ce%bd%ce%b5%cf%81%ce%b3%ce%b1%cf%83%ce%af%ce%b1-%ce%bc%ce%b5-%cf%84%ce%bf-radioproto-24-%cf%86%ce%b5%ce%b2%cf%81%ce%bf%cf%85%ce%b1%cf%81%ce%af%ce%bf%cf%85-2019-10/
LOCATION:Δημαρχείο Στροβόλου\, Cyprus
CATEGORIES:CARD Events
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://raredisorderscyprus.com/wp-content/uploads/2019/02/event-Rare-live-link-post-fb.png
ORGANIZER;CN="%CE%A0%CE%B1%CE%B3%CE%BA%CF%8D%CF%80%CF%81%CE%B9%CE%B1 %CE%A3%CF%85%CE%BC%CE%BC%CE%B1%CF%87%CE%AF%CE%B1 %CE%A3%CF%80%CE%AC%CE%BD%CE%B9%CF%89%CE%BD %CE%A0%CE%B1%CE%B8%CE%AE%CF%83%CE%B5%CF%89%CE%BD":MAILTO:card@raredisorderscyprus.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Asia/Nicosia:20190201T000000
DTEND;TZID=Asia/Nicosia:20190201T124500
DTSTAMP:20260418T074709
CREATED:20190201T130554Z
LAST-MODIFIED:20190201T131404Z
UID:1979-1548979200-1549025100@raredisorderscyprus.com
SUMMARY:Δημοσιογραφική Διάσκεψη για την έναρξη δραστηριοτήτων ΠαΣΣΠ για τον μήνα Φεβρουάριο
DESCRIPTION:Πλησιάζει η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2019 με επίκεντρο τις προσπάθειες για γεφύρωση των υπηρεσιών ιατροφαρμακευτικής και κοινωνικής φροντίδας και στόχο την ικανοποίηση των πολύπλοκων αναγκών των ατόμων με Σπάνια Νοσήματα. Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων πραγματοποίησε σήμερα Δημοσιογραφική Διάσκεψη στο κέντρο Φωλιά\, σημαίνοντας την έναρξη των δραστηριοτήτων της Συμμαχίας για τον μήνα Φεβρουάριο προς ευαισθητοποίηση κοινωνίας και πολιτείας για τα επείγοντα θέματα που άπτονται των αναγκών των ατόμων με σπάνιες παθήσεις τα οποία παραμένουν δυστυχώς ανικανοποίητα. \nΔιαβάστε περισσότερα
URL:https://raredisorderscyprus.com/event/%ce%b4%ce%b7%ce%bc%ce%bf%cf%83%ce%b9%ce%bf%ce%b3%cf%81%ce%b1%cf%86%ce%b9%ce%ba%ce%ae-%ce%b4%ce%b9%ce%ac%cf%83%ce%ba%ce%b5%cf%88%ce%b7-%ce%b3%ce%b9%ce%b1-%cf%84%ce%b7%ce%bd-%ce%ad%ce%bd%ce%b1%cf%81/
LOCATION:Κέντρο Φωλιά\, Τερρα Σαντας 10\, Λευκωσία\, 2001\, Cyprus
CATEGORIES:CARD Events
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://raredisorderscyprus.com/wp-content/uploads/2019/01/rdd-logo-transparent-small.png
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Asia/Nicosia:20190114T090000
DTEND;TZID=Asia/Nicosia:20190114T140000
DTSTAMP:20260418T074709
CREATED:20190109T144816Z
LAST-MODIFIED:20190110T145308Z
UID:1906-1547456400-1547474400@raredisorderscyprus.com
SUMMARY:Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς: Εργαστήρι Ενημέρωσης και Ανταλλαγής Εμπειριών
DESCRIPTION:H Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων πραγματοποιεί Ημερήσιο Εργαστήριο Ενημέρωσης και Ανταλλαγής Εμπειριών στο θέμα “Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ΕΔΑ)”. \nΣύμφωνα με την Ευρωπαϊκή Επιτροπή\, τα ΕΔΑ είναι εικονικά δίκτυα στα οποία συμμετέχουν πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης σε ολόκληρη την Ευρώπη. Έχουν ως στόχο να διευκολύνουν τη συζήτηση για τις πολύπλοκες ή σπάνιες νόσους και παθήσεις που χρήζουν άκρως εξειδικευμένης θεραπευτικής αγωγής και συγκέντρωσης γνώσεων και πόρων.  Στόχοι λοιπόν της συμμετοχής στα ΕΔΑ είναι η διευκόλυνση της συζήτησης\, η ενδυνάμωση της συνεργασίας μεταξύ ιατρικών ομάδων και η ανταλλαγή εμπειρογνωμοσύνης σε θέματα αποτελεσματικής διαχείρισης των πολύπλοκων ή σπάνιων παθήσεων που χρήζουν άκρως εξειδικευμένης θεραπευτικής αγωγής και συγκέντρωσης γνώσεων και πόρων. \nΤα πρώτα ΕΔΑ ξεκίνησαν να λειτουργούν τον Μάρτιο του 2017\, με τη συμμετοχή περισσότερων από 900 άκρως εξειδικευμένων μονάδων υγειονομικής περίθαλψης από 300 και πλέον νοσοκομεία σε 26 χώρες της ΕΕ. Επί του παρόντος\, 24 ΕΔΑ ασχολούνται με διάφορα θεματικά πεδία\, όπως οι διαταραχές των οστών\, ο παιδικός καρκίνος και η ανοσοανεπάρκεια. Η Κύπρος συμμετέχει σε δύο μόνο ΕΔΑ: α) για τις σπάνιες αιματολογικές νόσους (EuroBloodNet) με το Νοσοκομείο Αρχιεπίσκοπος Μακάριος Γ΄/ Κέντρο Θαλασσαιμίας Κύπρου και β) για τις σπάνιες νευρολογικές νόσους (ITHACA) με το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου. Σημειώνεται ότι τα μικρά κράτη μέλη της ΕΕ αντιμετωπίζουν ιδιαίτερο πρόβλημα σε σχέση με τη συμμετοχή τους στα ΕΔΑ\, λόγω του μικρού πληθυσμού και της εκ των πραγμάτων πολύ περιορισμένης εμπειρογνωμοσύνης που υπάρχει. Η γεωγραφική θέση της Κύπρου δυσχεραίνει την πρόσβαση των ασθενών σε κέντρα αναφοράς του εξωτερικού\, σε αντίθεση με άλλα μικρά κράτη μέλη που στηρίζονται στη γειτνίασή τους με μεγαλύτερες χώρες (π.χ. Λουξεμβούργο\, Κροατία\, κ.λπ.). \nΜέσω του εργαστηρίου αυτού\, η ΠαΣΣΠ θέλει να ενημερώσει σχετικά με το ρόλο και τη σημασία των ΕΔΑ\, να διευκολύνει την ανταλλαγή εμπειριών από τη μέχρι τώρα συμμετοχή της Κύπρου σε 2 από τα δίκτυα αυτά\, και να πετύχει την περαιτέρω προώθηση των ΕΔΑ σε εθνικό επίπεδο.  \nΤο εργαστήριο στηρίζεται από το Υπουργείο Υγείας και τελεί υπό την αιγίδα του Εξοχότατου Προέδρου της Βουλής των Αντιπροσώπων\, κ. Δημήτρη Συλλούρη. \nΗμερομηνία: 14 Ιανουαρίου 2019\nΧώρος διεξαγωγής: Αίθουσα Σόλωνα Τριανταφυλλίδη (Κεντρικά Γραφεία Διοίκησης της Τράπεζας Κύπρου\,  Αγία Παρασκευή).\nΩρα: 09:00 – 14:00 \nΠρόγραμμα στα Ελληνικά \nΠρόγραμμα στα Αγγλικά
URL:https://raredisorderscyprus.com/event/%ce%b5%cf%85%cf%81%cf%89%cf%80%ce%b1%cf%8a%ce%ba%ce%ac-%ce%b4%ce%af%ce%ba%cf%84%cf%85%ce%b1-%ce%b1%ce%bd%ce%b1%cf%86%ce%bf%cf%81%ce%ac%cf%82-%ce%b5%cf%81%ce%b3%ce%b1%cf%83%cf%84%ce%ae%cf%81%ce%b9/
LOCATION:Κεντρικά Γραφεία Διοίκησης της Τράπεζας Κύπρου\, Αίθουσα Σόλων Τριανταφυλλίδης\, Stasinou 51\, Strovolos\, Nicosia\, 2002\, Cyprus
CATEGORIES:CARD Events
ATTACH;FMTTYPE=image/png:https://raredisorderscyprus.com/wp-content/uploads/2019/01/for-website.png
ORGANIZER;CN="%CE%A0%CE%B1%CE%B3%CE%BA%CF%8D%CF%80%CF%81%CE%B9%CE%B1 %CE%A3%CF%85%CE%BC%CE%BC%CE%B1%CF%87%CE%AF%CE%B1 %CE%A3%CF%80%CE%AC%CE%BD%CE%B9%CF%89%CE%BD %CE%A0%CE%B1%CE%B8%CE%AE%CF%83%CE%B5%CF%89%CE%BD":MAILTO:card@raredisorderscyprus.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Lisbon:20181114T140000
DTEND;TZID=Europe/Lisbon:20181114T170000
DTSTAMP:20260418T074709
CREATED:20181106T193146Z
LAST-MODIFIED:20181106T194355Z
UID:1893-1542204000-1542214800@raredisorderscyprus.com
SUMMARY:1st IPOPI Clinical Care Webinar
DESCRIPTION:Advances in management and treatment of CVID by Prof Klaus Warnatz \nDate: 14 November 2018 \nTime: 2pm (WET) \nSpeakers: Nizar Mahlaoui\, Martine Pergent\, and Klaus Warnatz \nWatch webinar
URL:https://raredisorderscyprus.com/event/1st-ipopi-clinical-care-webinar/
CATEGORIES:CARD Events
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://raredisorderscyprus.com/wp-content/uploads/2018/11/ipopi-1.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/London:20180904T170000
DTEND;TZID=Europe/London:20180904T180000
DTSTAMP:20260418T074709
CREATED:20180824T070822Z
LAST-MODIFIED:20180824T070822Z
UID:1880-1536080400-1536084000@raredisorderscyprus.com
SUMMARY:Δημοσιογραφική Διάσκεψη με θέμα "Ένας χρόνος λειτουργίας του καινοτόμου Κέντρου «Φωλιά» για Άτομα με Σπάνιες Παθήσεις"
DESCRIPTION:Με την ευκαιρία των “γενεθλίων” του κέντρου μας\, η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων διοργανώνει δημοσιογραφική διάσκεψη με θέμα “Ένας χρόνος λειτουργίας του καινοτόμου Κέντρου «Φωλιά» για Άτομα με Σπάνιες Παθήσεις”. \nΗμέρα: 04 Σεπτεμβρίου 2018 \nΏρα: 17.00-18.00 \nΧώρος: Κέντρο “Φωλιά” \n \nΠρόγραμμα
URL:https://raredisorderscyprus.com/event/%ce%b4%ce%b7%ce%bc%ce%bf%cf%83%ce%b9%ce%bf%ce%b3%cf%81%ce%b1%cf%86%ce%b9%ce%ba%ce%ae-%ce%b4%ce%b9%ce%ac%cf%83%ce%ba%ce%b5%cf%88%ce%b7-%ce%bc%ce%b5-%ce%b8%ce%ad%ce%bc%ce%b1-%ce%ad%ce%bd%ce%b1%cf%82/
LOCATION:Κέντρο Φωλιά\, Τερρα Σαντας 10\, Λευκωσία\, 2001\, Cyprus
CATEGORIES:CARD Events
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://raredisorderscyprus.com/wp-content/uploads/2018/08/press-conference.jpg
ORGANIZER;CN="%CE%A0%CE%B1%CE%B3%CE%BA%CF%8D%CF%80%CF%81%CE%B9%CE%B1 %CE%A3%CF%85%CE%BC%CE%BC%CE%B1%CF%87%CE%AF%CE%B1 %CE%A3%CF%80%CE%AC%CE%BD%CE%B9%CF%89%CE%BD %CE%A0%CE%B1%CE%B8%CE%AE%CF%83%CE%B5%CF%89%CE%BD":MAILTO:card@raredisorderscyprus.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/London:20180519T180000
DTEND;TZID=Europe/London:20180519T190000
DTSTAMP:20260418T074709
CREATED:20180510T055356Z
LAST-MODIFIED:20180510T055427Z
UID:1783-1526752800-1526756400@raredisorderscyprus.com
SUMMARY:Εκλογική Συνέλευση του συνδέσμου «Ατόμων με Συγγενή Ανοσοανεπάρκεια και Φίλων»
DESCRIPTION:Ο σύνδεσμος «Ατόμων με Συγγενή Ανοσοανεπάρκεια και Φίλων» σας προσκαλεί στην Εκλογική Συνέλευση του συνδέσμου. Η συνέλευση θα είναι και Καταστατική για εναρμόνιση του Καταστατικού με τη νομοθεσία περι Σωματείων και Ιδρυμάτων και άλλα Συναφή Θέματα Νόμου του 2017\, Ν.104(Ι)/2017.\nΗ συνέλευση θα πραγματοποιηθεί στο χώρο φιλοξενίας του Κέντρου «Φωλιά»\, Τέρρα Σάντα 10\, 2001 Στρόβολος\, Λευκωσία\, Τηλ.: 22203762\nΗμερομηνία: Σάββατο 19 Μαίου και η ώρα 18.00. \nΓια περισσότερες πληροφορίες για την ατζέντα της Συνέλευσης μπορείτε να αποταθείτε στα τηλέφωνα 99610534\,99510314 και ηλεκτρονικά στο maria534@cytanet.com.cy.
URL:https://raredisorderscyprus.com/event/%ce%b5%ce%ba%ce%bb%ce%bf%ce%b3%ce%b9%ce%ba%ce%ae-%cf%83%cf%85%ce%bd%ce%ad%ce%bb%ce%b5%cf%85%cf%83%ce%b7-%cf%84%ce%bf%cf%85-%cf%83%cf%85%ce%bd%ce%b4%ce%ad%cf%83%ce%bc%ce%bf%cf%85-%ce%b1%cf%84/
LOCATION:Κέντρο Φωλιά\, Τερρα Σαντας 10\, Λευκωσία\, 2001\, Cyprus
CATEGORIES:CARD Events
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://raredisorderscyprus.com/wp-content/uploads/2018/05/Anosoaneparkeies-logo.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/London:20180506T110000
DTEND;TZID=Europe/London:20180506T180000
DTSTAMP:20260418T074709
CREATED:20180504T100228Z
LAST-MODIFIED:20180504T100400Z
UID:1744-1525604400-1525629600@raredisorderscyprus.com
SUMMARY:1ο Πανηγύρι αγάπης και προσφοράς - Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος Κύπρου
DESCRIPTION:Την Κυριακή 6 Μαϊου 2018 από τις 11 πμ μέχρι και τις 6 μμ\, θα διεξαχθεί στο Πάρκο Ακρόπολης στη Λευκωσία το 1ο Πανηγύρι Αγάπης και Προσφοράς. Διοργανωτής είναι ο Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος Κύπρου με χορηγούς τον ΟΠΑΠ\, την ΑΗΚ\, χορηγό επικοινωνίας το ραδιοφωνικό σταθμό ΚΛΙΚFM και υποστηρικτή την CABLENET. \nΘα χαρούμε να σας δούμε όλους εκεί! \n \nΔείτε το ποστερ της εκδήλωσης εδώ
URL:https://raredisorderscyprus.com/event/1%ce%bf-%cf%80%ce%b1%ce%bd%ce%b7%ce%b3%cf%8d%cf%81%ce%b9-%ce%b1%ce%b3%ce%ac%cf%80%ce%b7%cf%82-%ce%ba%ce%b1%ce%b9-%cf%80%cf%81%ce%bf%cf%83%cf%86%ce%bf%cf%81%ce%ac%cf%82-%cf%80%ce%b1%ce%b3%ce%ba%cf%8d/
LOCATION:Παρκο Ακρόπολης Λευκωσία\, Πεντέλης\, Στρόβολος\, Λευκωσία\, Cyprus
CATEGORIES:CARD Events
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://raredisorderscyprus.com/wp-content/uploads/2018/05/πανηγύρι-αγάπης-αντιαναιμικός.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/London:20180505T100000
DTEND;TZID=Europe/London:20180505T163000
DTSTAMP:20260418T074709
CREATED:20180505T050647Z
LAST-MODIFIED:20180505T050647Z
UID:1760-1525514400-1525537800@raredisorderscyprus.com
SUMMARY:Ημερίδα Συνδέσμου Μυοπαθών
DESCRIPTION:Η Ημερίδα αφορά την πολυθεματική προσέγγιση των ζητημάτων που απασχολούν τα άτομα με μυοπαθειες και τις οικογένειες τους\, με ένα ενδιαφέρον πρόγραμμα παρουσιάσεων στους πυλώνες της Ψυχοκοινωνικής Στήριξης\, Γενικά και Ιατρικά Ζητήματα. \nΗ εκδήλωση τελεί υπό την αιγίδα του Υπουργού Υγείας κ. Κωνσταντίνου Ιωάννου.Πρόγραμμα Ημερίδας
URL:https://raredisorderscyprus.com/event/%ce%b7%ce%bc%ce%b5%cf%81%ce%af%ce%b4%ce%b1-%cf%83%cf%85%ce%bd%ce%b4%ce%ad%cf%83%ce%bc%ce%bf%cf%85-%ce%bc%cf%85%ce%bf%cf%80%ce%b1%ce%b8%cf%8e%ce%bd/
LOCATION:Συνεδριακό Κέντρο Λευκωσίας
CATEGORIES:CARD Events
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://raredisorderscyprus.com/wp-content/uploads/2018/05/image002.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/London:20180505T090000
DTEND;TZID=Europe/London:20180505T170000
DTSTAMP:20260418T074709
CREATED:20180427T125852Z
LAST-MODIFIED:20180505T050941Z
UID:1723-1525510800-1525539600@raredisorderscyprus.com
SUMMARY:Συνέδριο Θαλασσαιμίας και τελετή αδελφοποίησης ΠΑΣ - ΕΟΘΑ
DESCRIPTION:Στις 5 Μαϊου 2018\, θα διεξαχθεί το συνέδριο Θαλασσαιμίας όπου θα παρουσιαστούν οι κύριες θεματικές που αφορούν τη διαχείριση της θαλασσαιμίας “Ηπατική Νόσος στη Θαλασσαιμία: Ένα ταξίδι στο μέλλον”\, “Διατροφή και Θαλασσαιμία” και “Θεραπευτικά σκευάσματα στη Θαλασσαιμία”. \n \nΚατά τη διάρκεια του συνεδρίου και βάσει κοινών αναγκών και κοινών στόχων\, οι εθνικοί συνδέσμοι θαλασσαιμίας Κύπρου και Ελλάδος\, Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος και Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας αντίστοιχα\, θα προχωρήσουν σε αδελφοποίηση. \nΓνώση και ενότητα μαζί είναι δύναμη. \nΠρόγραμμα Εκδήλωσης
URL:https://raredisorderscyprus.com/event/%cf%83%cf%85%ce%bd%ce%ad%ce%b4%cf%81%ce%b9%ce%bf-%ce%b8%ce%b1%ce%bb%ce%b1%cf%83%cf%83%ce%b1%ce%b9%ce%bc%ce%af%ce%b1%cf%82-%ce%ba%ce%b1%ce%b9-%cf%84%ce%b5%ce%bb%ce%b5%cf%84%ce%ae-%ce%b1%ce%b4%ce%b5/
LOCATION:Ξενοδοχείο Κλεοπάτρα\, 8 FLORINIS STREET\, 1065 NICOSIA\, Nicosia\, Nicosia\, 1065\, Cyprus
CATEGORIES:CARD Events
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://raredisorderscyprus.com/wp-content/uploads/2018/04/PAS.jpg
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/London:20180418T160000
DTEND;TZID=Europe/London:20180418T180000
DTSTAMP:20260418T074709
CREATED:20180411T152420Z
LAST-MODIFIED:20180418T075415Z
UID:1642-1524067200-1524074400@raredisorderscyprus.com
SUMMARY:Ενημερωτική εκδήλωση με θέμα τον προγεννητικό ελεγχο
DESCRIPTION:Στις 18 Απριλίου\, θα πραγματοποιηθεί στο Κέντρο «Φωλιά» Ημερίδα Ενημέρωσης με θέμα τον Προγεννητικό και Προληπτικό Νεογνικό Έλεγχο. \n \nΣτα πλαίσια της Ημερίδας\, ο Δρ. Φίλιππος Πατσαλής θα ενημερώσει σχετικά με τον «Μη επεμβατικό προγεννητικό έλεγχο Σπάνιων Παθήσεων». Η Δρ. Ανθή Δρουσιώτου θα δώσει παρουσίαση με θέμα το «Νεογνικό Έλεγχο». Η κα Πατρούλα Χατζήπαπα θα παρουσιάσει το «Πρόγραμμα Προληπτικού Ελέγχου Νεογνών». Η Δρ. Αθηνά Θύνη θα παρουσιάσει τη «νέας γενιάς μη επεμβατική προγεννητική εξέταση neoBona» \nΔείτε την ατζέντα\n 
URL:https://raredisorderscyprus.com/event/%ce%b5%ce%bd%ce%b7%ce%bc%ce%b5%cf%81%cf%89%cf%84%ce%b9%ce%ba%ce%ae-%ce%b5%ce%ba%ce%b4%ce%ae%ce%bb%cf%89%cf%83%ce%b7-%ce%bc%ce%b5-%ce%b8%ce%ad%ce%bc%ce%b1-%cf%84%ce%bf%ce%bd-%cf%80%cf%81%ce%bf%ce%b3/
LOCATION:Κέντρο Φωλιά\, Τερρα Σαντας 10\, Λευκωσία\, 2001\, Cyprus
CATEGORIES:CARD Events
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://raredisorderscyprus.com/wp-content/uploads/2018/03/kentro_folia_announcements.jpg
ORGANIZER;CN="%CE%A0%CE%B1%CE%B3%CE%BA%CF%8D%CF%80%CF%81%CE%B9%CE%B1 %CE%A3%CF%85%CE%BC%CE%BC%CE%B1%CF%87%CE%AF%CE%B1 %CE%A3%CF%80%CE%AC%CE%BD%CE%B9%CF%89%CE%BD %CE%A0%CE%B1%CE%B8%CE%AE%CF%83%CE%B5%CF%89%CE%BD":MAILTO:card@raredisorderscyprus.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/London:20180416T160000
DTEND;TZID=Europe/London:20180416T173000
DTSTAMP:20260418T074709
CREATED:20180411T151748Z
LAST-MODIFIED:20180412T091127Z
UID:1630-1523894400-1523899800@raredisorderscyprus.com
SUMMARY:Διάλεξη Καθηγητή Dr. Jan Inge Henter για τη νόσο Langerhans Cell Hystiocytosis
DESCRIPTION:Η ΠαΣΣΠ προς εξυπηρέτηση των ασθενών με τη νόσο Langerhans Cell Hystiocytosis έχει έρθει σε επικοινωνία με διακεκριμένο καθηγητή από το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Karolinska της Στοκχόλμης\, τον Καθηγητή Dr. Jan Inge Henter\, με τον οποίο είχαμε μια εξαιρετική συνεργασία εξ`αποστάσεως. Στα πλαίσια της εκπαιδευτικής δραστηριότητας της ΠαΣΣΠ προσκαλέσαμε τον καθηγητή Henter να δώσει μια διάλεξη σχετικά με τη νόσο αυτή. \nΟ καθηγητής θα έρθει στην Κύπρο στις 14 Απριλίου όπου και θα παραμείνει μέχρι και τις 17 Απριλίου. \n \n  \n 
URL:https://raredisorderscyprus.com/event/%ce%b5%cf%80%ce%af%cf%83%ce%ba%ce%b5%cf%88%ce%b7-%ce%ba%ce%b1%ce%b8%ce%b7%ce%b3%ce%b7%cf%84%ce%ae-dr-jan-inge-henter-%ce%b3%ce%b9%ce%b1-%cf%84%ce%b7%ce%bd-%ce%bd%cf%8c%cf%83%ce%bf-langerhans-cell-hys/
LOCATION:Κέντρο Φωλιά\, Τερρα Σαντας 10\, Λευκωσία\, 2001\, Cyprus
CATEGORIES:CARD Events
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://raredisorderscyprus.com/wp-content/uploads/2018/03/kentro_folia_announcements.jpg
ORGANIZER;CN="%CE%A0%CE%B1%CE%B3%CE%BA%CF%8D%CF%80%CF%81%CE%B9%CE%B1 %CE%A3%CF%85%CE%BC%CE%BC%CE%B1%CF%87%CE%AF%CE%B1 %CE%A3%CF%80%CE%AC%CE%BD%CE%B9%CF%89%CE%BD %CE%A0%CE%B1%CE%B8%CE%AE%CF%83%CE%B5%CF%89%CE%BD":MAILTO:card@raredisorderscyprus.com
END:VEVENT
BEGIN:VEVENT
DTSTART;TZID=Europe/Athens:20180416T000000
DTEND;TZID=Europe/Athens:20180416T130000
DTSTAMP:20260418T074709
CREATED:20180412T082606Z
LAST-MODIFIED:20180413T090209Z
UID:1645-1523836800-1523883600@raredisorderscyprus.com
SUMMARY:Δημοσιογραφική διάσκεψη "Καινοτόμες Υπηρεσίες Ηλεκτρονικής Ενημέρωσης ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις\, μια πρωτοπόρα προσφορά της ΠαΣΣΠ"
DESCRIPTION:  \nΗ Δημοσιογραφική Διάσκεψη θα διεξαχθεί στο πλαίσιο των εορτασμών για την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών (18 Απριλίου) και θα έχει ως θέμα την επίσημη παρουσίαση των καινοτόμων ηλεκτρονικών εργαλείων που έχει αναπτύξει η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων για την εμπεριστατωμένη\, εκτενή και ενδελεχή ενημέρωση των ασθενών. Στο πλαίσιο της Δημοσιογραφικής Διάσκεψης\, θα παρουσιαστεί για πρώτη φορά η πρώτη Διαδικτυακή Πύλη για την Ενημέρωση των Ασθενών που φέρει την ονομασία «Διεκδικώ». \n \nΕπιδιώκω\, απαιτώ\, διεκδικώ. Για εμένα\, την οικογένεια\, τον φίλο\, τον συνάνθρωπό μου. Για κάθε πολίτη που είναι εν δυνάμει ασθενής. Με εργαλείο και μέσο την έγκυρη και σφαιρική γνώση για όλα τα θέματα που άπτονται των ατόμων με σπάνιες παθήσεις. Με τη σωστή καθοδήγηση\, όλοι μπορούν να αξιοποιούν με τον καλύτερο τρόπο τις υφιστάμενες υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης που σχετίζονται με τη νόσο τους και να διασφαλίζουν\, ως ασθενείς\, τα δικαιώματά τους. Το περιεχόμενο της Διαδικτυακής Πύλης αφορά τον κάθε σπάνιο ασθενή\, τον κάθε χρόνιο πάσχοντα\, αλλά και τον κάθε Κύπριο που είναι εν δυνάμει ασθενής. Μας αφορά όλους. \nΔείτε το πρόγραμμα της Δημοσιογραφικής Διάσκεψης εδώ. Πρόγραμμα Δημοσιογραφικής Διάσκεψης\nΘα διατεθεί χρόνος για υποβολή ερωτήσεων και για μια εποικοδομητική συζήτηση με τον ασθενή στο επίκεντρο. \nΕγγραφή στο newsletter  \n 
URL:https://raredisorderscyprus.com/event/%ce%b4%ce%b7%ce%bc%ce%bf%cf%83%ce%b9%ce%bf%ce%b3%cf%81%ce%b1%cf%86%ce%b9%ce%ba%ce%ae-%ce%b4%ce%b9%ce%ac%cf%83%ce%ba%ce%b5%cf%88%ce%b7-%cf%85%cf%80%ce%b7%cf%81%ce%b5%cf%83%ce%af%ce%b5%cf%82-%ce%b7/
LOCATION:Αίθουσα Δημοσιογραφικών Διασκέψεων του Υπουργείου Υγείας\, Prodromou 1\, Nicosia\, 1148\, Cyprus
CATEGORIES:CARD Events
ATTACH;FMTTYPE=image/jpeg:https://raredisorderscyprus.com/wp-content/uploads/2018/04/diekdiko-portal-resized.jpg
END:VEVENT
END:VCALENDAR