Συνεργασίες με Ευρωπαϊκούς Οργανισμούς για τα Σπάνια Νοσήματα

Στις 9 Ιανουαρίου οι Λειτουργοί της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων συμμετείχαν, από το Κέντρο «Φωλιά», σε τηλεδιάσκεψη εκπροσώπων ασθενών από διάφορα κράτη της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Οι λειτουργοί της ΠαΣΣΠ έχουν επιλεγεί από την EURORDIS για να συμμετέχουν σε ομάδα εργασίας με αντικείμενο εργασίας «Rare Diseases Policy Priorities for the next decade».

Στα πλαίσια του 2oυ Εθνικού Συνεδρίου που πραγματοποιήθηκε στις 9 Μαρτίου 2018 στο Ξενοδοχείο Σεμέλη εδραιώθηκε η συνεργασία της ΠαΣΣΠ με την EURORDIS δια στόματος του ίδιου του Εκτελεστικού Διευθυντή της EURORDIS κ. Yann Le Cam. Στο συνέδριο παρήστησαν και αντιπροσώποι οργανισμών Σπάνιων Νοσημάτων από τα μικρά κράτη μέλη της ΕΕ, οι οποίοι μετά το πέρας του συνεδρίου ξεναγήθηκαν στο Κέντρο «Φωλιά» και ενημερώθηκαν για τις υπηρεσίες που παρέχει στα άτομα με σπάνιες παθήσεις και τις οικογένειες τους.

Συμφωνήθηκε η ενδυνάμωση της συνεργασίας μεταξύ Κύπρου και μικρών κρατών μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης και την ανταλλαγή γνώσης και εμπειρίας σχετικά με τη διαμόρφωση πολιτικών και υπηρεσιών προς όφελος των Σπάνιων Ασθενών στην Ευρώπη.