LEAVE NO ONE BEHIND: 10 θέσεις και συγκεκριμένες δράσεις  για την ενσωμάτωση των ανθρώπων με Σπάνια Νοσήματα στην Υγεία, την Εκπαίδευση,  την Εργασία και την Κοινωνική Πρόνοια

Το έγγραφο αποτελεί έναν οδηγό ενημέρωσης και συγκεκριμένων ενεργειών που απαιτούνται για την αποτελεσματική συμπερίληψη των ανθρώπων με Σπάνια Νοσήματα στις υπηρεσίες του Γενικού Συστήματος Υγείας, καθώς και την ωφέλιμη ενσωμάτωσή τους στην εκπαίδευση, την εργασία και τις υπηρεσίες κοινωνικής πρόνοιας της χώρας μας.

Ο οδηγός αυτός διαμορφώθηκε από την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων στη βάση των δεδομένων και των προτάσεων που κατέθεσαν ειδικοί ιατροί και επαγγελματίες υγείας με πολυετή εμπειρία στον χώρο των Σπάνιων Νοσημάτων, στα πλαίσια των συνεδρίων που διοργάνωσε η Συμμαχία για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2022 και 2023.

Στόχος όλων, η ολοκληρωμένη, ποιοτική φροντίδα και ενσωμάτωση ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε ισότιμη βάση με τον γενικό πληθυσμό. Αδιαμφισβήτητα, η επίτευξη του στόχου αυτού απαιτεί έναν ολοκληρωμένο, στρατηγικό, κοστολογημένο και βιώσιμο σχεδιασμό για την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση και την αποτελεσματική αντιμετώπιση των Σπάνιων Νοσημάτων. Ένας τέτοιος σχεδιασμός θα συμβάλει στην αποφυγή μη αναστρέψιμων αναπηριών που προκύπτουν από τη μη έγκαιρη διάγνωση και αγωγή, οι οποίες, παράλληλα με τις τραγικές επιπτώσεις στη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους, επιβαρύνουν με τεράστια κόστη τον κρατικό προϋπολογισμό.

Ιδιαίτερη έμφαση χρειάζεται επίσης να δοθεί στον τομέα της κοινωνικής ενσωμάτωσης ώστε οι άνθρωποι που επηρεάζονται από Σπάνια Νοσήματα, χωρίς βέβαια να το έχουν επιλέξει, να έχουν δικαίωμα στην ισότιμη μεταχείριση με τον γενικό πληθυσμό χωρίς διακρίσεις και με ευκαιρίες αποτελεσματικής συμμετοχής στο κοινωνικό σύνολο.

Η υλοποίηση των 10 προτεινόμενων δράσεων, μέσα από τη συνεργασία της εκτελεστικής με τη νομοθετική εξουσία και τα οργανωμένα σύνολα ασθενών, θα προσφέρει σημαντική βελτίωση στις ζωές χιλιάδων ανθρώπων, τόσο βραχυπρόθεσμα όσο και μακροπρόθεσμα, αλλά και εξοικονόμηση σημαντικών πόρων για το ίδιο το κράτος.

Δυστυχώς, η δυστοκία στο να πειστεί το κράτος να επενδύσει ολοκληρωμένα στα Σπάνια Νοσήματα, λόγω του μύθου του μικρού αριθμού του πληθυσμού που λέγεται ότι επηρεάζεται, συνεχίζει διαχρονικά να υφίσταται. Υπάρχουν καίρια νομοσχέδια τα οποία παραμένουν στα συρτάρια της Βουλής, θέτοντας σε κίνδυνο ανθρώπινες ζωές.

Σας προσκαλούμε να χρησιμοποιήσετε τις πιο κάτω σελίδες για να ενημερωθείτε για τα δεδομένα που καθιστούν σημαντική την κάθε δράση που περιγράφεται, στα πλαίσια και των προεκλογικών δεσμεύσεων του προέδρου Χριστοδουλίδη, και να συνταχθείτε μαζί μας για τη βελτίωση των συστημάτων υγείας, εκπαίδευσης, εργασίας και κοινωνικής πρόνοιας της χώρας μας με τρόπο που να μην αφήνουν κανέναν πίσω!

Δηλώνουμε την ειλικρινή μας διάθεση να συνεργαστούμε με τον καθένα και την καθεμιά από εσάς για την εξεύρεση ρεαλιστικών τρόπων βελτίωσης των υφιστάμενων υποδομών που θα δίνουν πραγματικές λύσεις στις καθημερινές και πολυδιάστατες ανάγκες της ιδιαίτερα ευάλωτης αυτής ομάδας των χρόνιων ασθενών.

Με εκτίμηση,

Χαράλαμπος Παπαδόπουλος
Πρόεδρος
Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων