C.A.R.D. Cyprus Alliance for Rare Disorders
Στις 5 Νοεμβρίου 2019 και ώρα 11 π.μ. υπογράφηκε στην αίθουσα διασκέψεων του Υπουργείου Υγείας Μνημόνιο Συνεργασίας μεταξύ Υπουργείου Υγείας και Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων/Κέντρου “Φωλιά”.
Η συνεργασία αφορά μεγάλο αριθμό τομέων, που συγκλίνουν κυρίως σε θέματα ενημέρωσης, πληροφόρησης και στήριξης σπάνιων ασθενών και των συγγενών τους χωρίς να υποκαθιστά βεβαίως το έργο των επαγγελματιών υγείας. Έχει ως στόχο τη διάχυση της ενημέρωσης σε όλους τους ενδιαφερόμενους σχετικά με κέντρα στην Κύπρο και το εξωτερικό με εξειδίκευση ανά (ομάδα) πάθηση(ς), θα υπάρχει διασύνδεση με τα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς και ενημέρωση εκ των προτέρων προς τους ίδιους τους γιατρούς, έτσι ώστε, εάν και εφόσον, εντοπίσουν ή υπάρχει υπόνοια για κάποια σπάνια πάθηση, να μπορούν μέσω των πληροφοριών που θα έχουν μέσω του Κέντρου να εξυπηρετήσουν τον ασθενή καθώς πολλές φορές η καθυστέρηση δυσχεραίνει ακόμα περισσότερο την κατάσταση του ασθενούς με όλες τις αρνητικές συνέπειες που συνεπάγονται τέτοιων καθυστερήσεων.
Το μνημόνιο συνεργασίας συνυπέγραψαν ο Υπουργός Υγείας κ. Κωνσταντίνος Ιωάννου και ο Προεδρεύων της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων/Κέντρου “Φωλιά” κ. Χαράλαμπος Παπαδόπουλος.
Η σημασία αυτής της συνεργασίας
(με λόγια του Υπουργού Υγείας κ. Κωνσταντίνου Ιωάννου και του Προέδρου της ΠαΣΣΠ κ. Χαράλαμπου Παπαδόπουλου)
«Το μεγάλο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις είναι να μαζέψουν τις πληροφορίες, να μάθουν πού να αποταθούν. Να πάρουμε ως παράδειγμα την περίπτωση του μικρού Αντώνη που μέχρι να ανακαλυφθεί η ασθένεια που είχε ο γιος του, ο πατέρας ξόδεψε αμέτρητες ώρες στο διαδίκτυο μέχρι να συγκεντρώσει πληροφορίες για το που να αποταθεί, αν υπάρχει κάποιο συγκεκριμένο κέντρο κλπ.
Με αυτή τη συνεργασία, πλέον όλες οι πληροφορίες θα υπάρχουν και θα είναι συγκεντρωμένες σε έναν κεντρικό φορέα που θα αναλαμβάνει τη διάχυση των πληροφοριών είτε απευθείας προς το κοινό είτε και μέσω ερωτήσεων για διευκρινίσεις επί συμπτωμάτων που πιθανόν να έχει παρατηρήσει. Θα μπορεί να απευθύνεται πλέον στο Κέντρο “Φωλιά” που θα έχει όλες τις πληροφορίες και για κέντρα στην Κύπρο και το εξωτερικό, θα υπάρχει διασύνδεση με τα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς. Κάτι άλλο πολύ σημαντικό, είναι ότι θα δίνεται ενημέρωση εκ των προτέρων προς τους ίδιους τους γιατρούς, έτσι ώστε, εάν και εφόσον, εντοπίσουν ή υπάρχει υπόνοια για κάποια σπάνια πάθηση, να μπορούν μέσω των πληροφοριών που θα έχουν μέσω του Κέντρου να εξυπηρετήσουν τον ασθενή καθώς πολλές φορές η καθυστέρηση δυσχεραίνει ακόμα περισσότερο την κατάσταση του ασθενούς με ότι αυτό συνεπάγεται».
—Κωνσταντίνος Ιωάννου, Υπουργός Υγείας
«Είναι πολύ σημαντικό το γεγονός ότι πέραν των οργανωμένων συνόλων που βρίσκονται κάτω από την ομπρέλα της ΠαΣΣΠ, υπάρχουν 250 μεμονωμένες περιπτώσεις που έχουν απευθυνθεί στον χώρο για να λάβουν τις πρώτες πληροφορίες σχετικά με την πάθηση τους, ενώ όσοι έχουν αποταθεί στο Κέντρο «Φωλιά» έχουν εξυπηρετηθεί στο 100%.
Δηλαδή σε παγκύπρια εμβέλεια, ο χώρος μπορεί να συγκεντρώσει τις πρώτες πληροφορίες για την όποια ασθένεια και τον όποιο ασθενή απευθυνθεί στον χώρο, για να μπορέσει μετά, ακριβώς, έγκαιρα, να κάνει τα επόμενα βήματα και να έχει την όποια συμπαράσταση της Πολιτείας, για να μπορέσει να προχωρήσει είτε είναι θεραπευτική είτε φαρμακευτική είτε οποιαδήποτε άλλη αγωγή μέσω πλέον της Πολιτείας.Εν ολίγοις αυτό υπογράφουμε σήμερα και το θέμα του εθελοντισμού πλέον παίρνει σάρκα και οστά, μέσω του Κέντρου Φωλιά της ΠαΣΣΠ, βοηθώντας όλα αυτά τα άτομα που απευθύνονται κοντά μας και δεν είναι λίγα καθώς υπολογίζεται ότι στην Κύπρο υπάρχουν γύρω στις 60 000 άτομα με σπάνια νοσήματα».
—Χαράλαμπος Παπαδόπουλος, Πρόεδρος Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων
Διαβάστε ολόκληρο το κείμενο εδώ
Why is this collaboration important?
(Quoting the Cyprus Minister of Health Mr Constantinos Ioannou and the President of the Cyprus Alliance for Rare Disorders, Mr Charalambos Papadopoulos)
“Locating information and knowing where to turn to is one of the great challenges that rare disease patients face. We all remember for example the case of little Antonis [child diagnosed with SMA Type I], whose father had to spend innumerable hours online to find information about the disease to understand his diagnosis, relevant procedures, centres of expertise etc.
Through this collaboration between the Ministry of Health and the Cyprus Alliance for Rare Disorders (CARD), all this information will be available in one central body that will be responsible for disseminating the information either directly to the public or via questions in order to clarify symptoms and give the right information. Patients will be able to turn to the “Folia” Centre to find all information available on specialized medical care centres in Cyprus and abroad, there will be connection with the European Reference Centres. Another very important point of this collaboration, is that the Folia Centre will provide information to healthcare professionals themselves beforehand to support them in providing service to patients suspected to suffer a rare disease or patients who have been diagnosed with a rare disease.
We all know that often, delays in diagnosis and in service provision worsen the condition of the patient often causing irreversible consequences to their health.
—–Constantinos Ioannou, Minister of Health
“Apart from the patient organisations represented by CARD, there are 250 individual cases that have contacted the centre for information. Those who have contacted the centre have received appropriate service.
The “Folia” Centre can collect preliminary information regarding the disease or the patient who turns to the centre for support. Then, they can timely follow up on this information and have the State’s support to be able to move forward in terms of therapeutic, pharmaceutical or other type of assistance through the State.
In short, this is what we are signing today, the enactment of volunteerism via the “Folia” Centre of the Cyprus Alliance for Rare Disorders, helping all these people who reach out to us. Today it is estimated that there are about 60000 peole with rare disorders living in Cyprus. This number is not at all negligible given the small size of our country”.
—Charalambos Papadopoulos, President of the Cyprus Alliance for Rare Disorders
