Home » Συνεργάτες » Επίσημη συνεργασία Υπουργείου Υγείας – Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων/Κέντρου «Φωλιά» (English translation included)

Επίσημη συνεργασία Υπουργείου Υγείας – Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων/Κέντρου «Φωλιά» (English translation included)

Στις 5 Νοεμβρίου 2019 και ώρα 11 π.μ. υπογράφηκε στην αίθουσα διασκέψεων του Υπουργείου Υγείας Μνημόνιο Συνεργασίας μεταξύ Υπουργείου Υγείας και Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων/Κέντρου «Φωλιά».
Η συνεργασία αφορά μεγάλο αριθμό τομέων, που συγκλίνουν κυρίως σε θέματα ενημέρωσης, πληροφόρησης και στήριξης σπάνιων ασθενών και των συγγενών τους χωρίς να υποκαθιστά βεβαίως το έργο των επαγγελματιών υγείας. Έχει ως στόχο τη διάχυση της ενημέρωσης σε όλους τους ενδιαφερόμενους σχετικά με κέντρα στην Κύπρο και το εξωτερικό με εξειδίκευση ανά (ομάδα) πάθηση(ς), θα υπάρχει διασύνδεση με τα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς και ενημέρωση εκ των προτέρων προς τους ίδιους τους γιατρούς, έτσι ώστε, εάν και εφόσον, εντοπίσουν ή υπάρχει υπόνοια για κάποια σπάνια πάθηση, να μπορούν μέσω των πληροφοριών που θα έχουν μέσω του Κέντρου να εξυπηρετήσουν τον ασθενή καθώς πολλές φορές η καθυστέρηση δυσχεραίνει ακόμα περισσότερο την κατάσταση του ασθενούς με όλες τις αρνητικές συνέπειες που συνεπάγονται τέτοιων καθυστερήσεων.

Το μνημόνιο συνεργασίας συνυπέγραψαν ο Υπουργός Υγείας κ. Κωνσταντίνος Ιωάννου και ο Προεδρεύων της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων/Κέντρου «Φωλιά» κ. Χαράλαμπος Παπαδόπουλος.

Βίντεο

Διαβάστε το κείμενο εδώ

Η σημασία αυτής της συνεργασίας

(με λόγια του ίδιου του Υπουργού Υγείας κ. Κωνσταντίνου Ιωάννου και του Προεδρεύοντος της ΠαΣΣΠ κ. Χαράλαμπου Παπαδόπουλου)

Το μεγάλο πρόβλημα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις είναι να μαζέψουν τις πληροφορίες, να μάθουν πού να αποταθούν. Να πάρουμε ως παράδειγμα την περίπτωση του μικρού Αντώνη που μέχρι να ανακαλυφθεί η ασθένεια που είχε ο γιος του, ο πατέρας ξόδεψε αμέτρητες ώρες στο διαδίκτυο μέχρι να συγκεντρώσει πληροφορίες για το που να αποταθεί, αν υπάρχει κάποιο συγκεκριμένο κέντρο κλπ.

Με αυτή τη συνεργασία, πλέον όλες οι πληροφορίες θα υπάρχουν και θα είναι συγκεντρωμένες σε έναν κεντρικό φορέα που θα αναλαμβάνει τη διάχυση των πληροφοριών είτε απευθείας προς το κοινό είτε και μέσω ερωτήσεων για διευκρινίσεις επί συμπτωμάτων που πιθανόν να έχει παρατηρήσει. Θα μπορεί να απευθύνεται πλέον στο Κέντρο «Φωλιά» που θα έχει όλες τις πληροφορίες και για κέντρα στην Κύπρο και το εξωτερικό, θα υπάρχει διασύνδεση με τα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς. Κάτι άλλο πολύ σημαντικό, είναι ότι θα δίνεται ενημέρωση εκ των προτέρων προς τους ίδιους τους γιατρούς, έτσι ώστε, εάν και εφόσον, εντοπίσουν ή υπάρχει υπόνοια για κάποια σπάνια πάθηση, να μπορούν μέσω των πληροφοριών που θα έχουν μέσω του Κέντρου να εξυπηρετήσουν τον ασθενή καθώς πολλές φορές η καθυστέρηση δυσχεραίνει ακόμα περισσότερο την κατάσταση του ασθενούς με ότι αυτό συνεπάγεται.

Είναι πολύ σημαντικό το γεγονός ότι πέραν των οργανωμένων συνόλων που βρίσκονται κάτω από την ομπρέλα της ΠαΣΣΠ, υπάρχουν 250 μεμονωμένες περιπτώσεις που έχουν απευθυνθεί για να λάβουν τις πρώτες πληροφορίες σχετικά με την πάθηση τους, ενώ όσοι έχουν αποταθεί στο Κέντρο «Φωλιά» έχουν εξυπηρετηθεί στο έπακρο.

Σε παγκύπρια εμβέλεια, μπορεί ο χώρος να συγκεντρώσει τις πρώτες πληροφορίες για την όποια ασθένεια και τον όποιο ασθενή απευθυνθεί στον χώρο, για να μπορέσει μετά, ακριβώς, έγκαιρα, να κάνει τα επόμενα βήματα και να έχει την όποια συμπαράσταση της Πολιτείας, για να μπορέσει να προχωρήσει είτε είναι θεραπευτική είτε φαρμακευτική είτε οποιαδήποτε άλλη αγωγή μέσω πλέον της Πολιτείας.

Εν ολίγοις αυτό υπογράφουμε σήμερα και το θέμα του εθελοντισμού πλέον παίρνει σάρκα και οστά, μέσω του Κέντρου Φωλιά της ΠαΣΣΠ, βοηθώντας όλα αυτά τα άτομα που απευθύνονται κοντά μας και δεν είναι λίγα καθώς υπολογίζεται ότι στην Κύπρο υπάρχουν γύρω στις 60 000 άτομα με σπάνια νοσήματα.

The importance of this collaboration

(according to the Minister of Health and Acting President of the Cyprus Alliance for Rare Disorders, Mr Charalambos Papadopoulos)

Rare disease patients face the great challenge to collect information, to learn where to turn to. Let’s take as example the case of little Antonis who until his diagnosis was known, his father had to spend innumerable hours online to collect information about the disease, relevant procedures, centres of expertise etc.

Through this collaboration, all this information will be there and available in one central body which will be responsible for disseminating the information either directly to the public or via questions intended for clarifying symptoms. Patients will be able to turn to the «Folia» Centre which will have all the information on centres in Cyprus and abroad, there will be connection with the European Reference Centres. Another very important point, is that the centre will provide information beforehand to healthcare professionals themselves so as to enable them to provide service to the patients whom they suspect have a rare disease or are diagnosed with one. We all know that often, delays in diagnosis and in service provision make the condition of the patient even harder causing irreversible even consequences to their health.

The fact that apart from the patient organisations represented by CARD, there are 250 individual cases that have contacted the centre to be informed about their condition, while those who have approached the centre have received appropriate service.

The centre can collect preliminary disease-related information that the patient needs in order to structure subsequent steps and have the State’s support to be able to move forward in terms of therapeutic, pharmaceutical or other type of assistance through the State.

In short, this is what we are signing today, the enactment of volunteerism via CARD’s Folia Centre, helping all these people that turn to us for help. Today it is estimated that there are about 60 000 peole with rare disorders living in Cyprus. This number is not negligible.