C.A.R.D. Cyprus Alliance for Rare Disorders
-
-
- Στις 9 Ιανουαρίου οι Λειτουργοί της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων συμμετείχαν σε τηλεδιάσκεψη εκπροσώπων ασθενών από διάφορα κράτη της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Οι λειτουργοί της ΠαΣΣΠ έχουν επιλεγεί από την EURORDIS για να συμμετέχουν σε ομάδα εργασίας με αντικείμενο εργασίας «Rare Diseases Policy Priorities for the next decade».
- Στις 5 Φεβρουαρίου συνεδρίασε η Υπηρεσιακή Επιτροπή του Υπουργείου Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων, στο Κέντρο «Φωλιά». Στην επιτροπή συμμετέχουν 1 Λειτουργός από το Υπουργείο Υγείας, 1 Λειτουργός από τις Υπηρεσίες Κοινωνικών Ασφαλίσεων, 1 Λειτουργός από το Τμήμα Κοινωνικής Ενσωμάτωσης Ατόμων με Αναπηρίες και οι Λειτουργοί της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων.
- Στις 28 Φεβρουαρίου, κατά την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η ΠαΣΣΠ συμμετείχε σε εκδήλωση ενημέρωσης στο Ευρωπαϊκό Πανεπιστήμιο, την οποία διοργάνωσε η Φοιτητική Ένωση του Ευρωπαϊκού Πανεπιστημίου
- Στις 2 Μαρτίου πραγματοποιήθηκε δημοσιογραφική διάσκεψη στο Κέντρο «Φωλιά» παρουσία του νέου Υπουργού Υγείας, Έντιμου κ. Κωνσταντίνου Ιωάννου, μόλις μια μέρα μετά την ανάληψη των καθηκόντων του. Στην διάσκεψη ανακοινώθηκε η ανάληψη της Προεδρίας της Νέας Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα από την Γενική Διευθύντρια του Υπουργείου Υγείας, Δρ. Χριστίνα Γιαννάκη
- Στις 9 Μαρτίου πραγματοποιήθηκε στο Ξενοδοχείο Σεμέλη, το 2ο Εθνικό Συνέδριο EUROPLAN / RD ACTION. Το συνέδριο τίμησαν με την παρουσία τους πλήθος κρατικών αξιωματούχων, πληθώρα διακεκριμένου επιστημονικού προσωπικού και μέλη της ΠαΣΣΠ. Στο συνέδριο είχαμε την τιμή να έχουμε μαζί μας μια εξέχουσα προσωπικά του χώρου των σπάνιων παθήσεων, τον Εκτελεστικό Διευθυντή της EURORDIS κ. Yann Le Cam. Το συνέδριο στέφθηκε με απόλυτη επιτυχία.
- Παράλληλα με το εθνικό συνέδριο, πραγματοποιήθηκε με πρωτοβουλία της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων η πρώτη συνάντηση εκπροσώπων ασθενών των μικρών κρατών Ευρώπης.
- Στις 14 Μαρτίου πραγματοποιήθηκε παρουσίαση από την κα Γνώσια Αχνιώτου, Ανώτερη Λειτουργό του Οργανισμού Ασφάλισης Υγείας με θέμα «Βασικές Αρχές παροχής υπηρεσιών φαρμακευτικής φροντίδας σε περιβάλλον ΓεΣΥ».
-
- Πέραν των πιο πάνω δράσεων η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων συμμετέχει και σε Επιτροπή Εξέτασης Αιτημάτων Οργανωμένων Συνόλων Ασθενών η οποία έχει συσταθεί αποκλειστικά για τις ανάγκες των Σπάνιων Ασθενών από την Γενική Διεύθυνση του Υπουργείου Υγείας. Η επιτροπή έχει συνεδριάσει 2 φορές μέχρι τώρα, ενώ ενώπιον της έχει τα πάγια θέματα που αφορούν τα μέλη της ΠαΣΣΠ.
-
-
- Ημερίδα Συνδέσμου Προμηθέας 9-10 Φεβρουαρίου
- Ημερίδα Συνδέσμου Μυασθένειας Gravis 24 Φεβρουαρίου (υπό την αιγίδα ΠαΣΣΠ)
- Παιδική Μουσική Παράσταση Σωματείου Ασπίδα Ζωής – 24 Φεβρουαρίου (υπό την αιγίδα ΠαΣΣΠ)
- Κοινοβουλευτική Επιτροπή Θεσμών, Αξιών και Επιτρόπου Διοικήσεως – 7 Μαρτίου
- Εκδήλωση Συνδέσμου Αμυλοείδωσης Κύπρου, «Χορεύουμε για την ζωή» – 10 Μαρτίου
- Συνάντηση Οργανωμένων Συνόλων Ασθενών με Επίτροπο Διοικήσεως – 13 Μαρτίου
- Πορεία Ενημέρωσης από τον Κυπριακό Σύνδεσμο για τη Νόσο του Huntington – 17 Μαρτίου Read more Local press
- Δημοσιογραφικός όμιλος Δημοτικού Σχολείου GCS – 23 Μαρτίου
-
Άλλες δραστηριότητες στις οποίες συμμετείχε η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων.
-
ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΝΕΑ:
- COVID-19 – Ενημέρωση ασθενών/ Συστάσεις για τον εμβολιασμό ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις
- Επίσημη συνεργασία Υπουργείου Υγείας – Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων/Κέντρου “Φωλιά” (English translation included)
- RARE-e-CONNECT.eu: Δικτύωση, τηλεσυνεργασία, τηλεκπαίδευση για παραγωγή εθνικού οφέλους στα σπάνια νοσήματα
- Εργαστήριο έναρξης RARE-e-CONNECT
- Παγκόσμια Ημέρα Αιμοδότη 2020
