C.A.R.D. Cyprus Alliance for Rare Disorders
Πιστή στο σκοπό της για ενημέρωση του κοινού, η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων πραγματοποίησε το 2017 τις ακόλουθες δραστηριότητες.
Συναντήσεις
- Στις 25/07/2017 πραγματοποιήθηκε συνάντηση του Δ.Σ. της ΠαΣΣΠ με τον Πρόεδρο και Μέλη του Οργανισμού Ασφάλισης Υγείας όπου και συζητήθηκε το ΓεΣΥ και η ένταξη σε αυτό των αναγκών των Σπάνιων Ασθενών.
- Στις 29/08/2017 πραγματοποιήθηκε συνάντηση με εκπαιδευτικούς και κλινικούς ψυχολόγους για τον σχεδιασμό εκπαιδευτικού εργαστηρίου με τίτλο «Ανάπτυξη κοινωνικών και συναισθηματικών δεξιοτήτων για την ενίσχυση της απασχολησιμότητας των ασθενών με σπάνιες παθήσεις» και την υποβολή σχετικής μελέτης προς το Υπουργείο Εργασίας.
- Στις 04/09/2017 πραγματοποιήθηκε συνάντηση με ιατρούς και επαγγελματίες υγείας όπου συζητήθηκε το θέμα της ίδρυσης Συμβουλευτικού Σώματος του Κέντρου «Φωλιά». Στην συνάντηση αυτή παρευρέθηκαν 6 ιατροί διαφόρων ειδικοτήτων, 2 ψυχολόγοι και 2 κοινωνικοί λειτουργοί.
- Στις 19/09/2017 πραγματοποιήθηκε συνάντηση του Δ.Σ. της ΠαΣΣΠ με το ιατρικό και εργαστηριακό προσωπικό του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου. Στη συνάντηση αυτή παρευρέθηκαν 4 ιατροί και 3 εργαστηριακοί επιστήμονες και θέμα της συζήτησης αποτέλεσε η κλινική διαχείριση και οι ιδιαίτερες ανάγκες των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις στο εν λόγω Ινστιτούτο.
- Στις 21/09/2017 πραγματοποιήθηκε συνάντηση με την Πρόεδρο του Συλλόγου Εργοθεραπευτών Κύπρου και Εκπρόσωπο του Συνδέσμου Εγγεγραμμένων Λογοπαθολόγων Κύπρου. Αντικείμενο της συζήτησης αποτέλεσε ο ρόλος πιο πάνω ειδικοτήτων στη στήριξη και την αποκατάσταση των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.
- Στις 11 Οκτωβρίου επισκέφθηκε το Κέντρο «Φωλιά» η Πρόεδρος των Αλκυονίδων, κα Γεωργία Πολυβίου. Αφού ενημερώθηκε για τις δράσεις της ΠαΣΣΠ και τις ανάγκες των ασθενών με σπάνια νοσήματα συζητήθηκαν πιθανοί τρόποι συνεργασίας. Συμφωνήθηκε πως η ανάπτυξη μιας συνεργασίας θα είναι προς όφελος των ασθενών.
- Στις 24 Οκτωβρίου πραγματοποιήθηκε συνάντηση με τον Υποψήφιο για την Προεδρία της Κυπριακής Δημοκρατίας κ. Σταύρο Μαλά. Ο κ. Μαλάς ενημερώθηκε για τις δράσεις της Συμμαχίας ενώ τόνισε την ανάγκη για τήρηση των χρονοδιαγραμμάτων σε ότι αφορά την μεταρρύθμιση του τομέα της υγείας. Κοινή παραδοχή είναι πως τα συμφωνηθέντα πρέπει να τηρηθούν και το ΓεΣΥ να υλοποιηθεί.
- Λειτουργός της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων παρευρέθηκε σε συνάντηση εκπροσώπων ασθενών από εθνικούς οργανισμούς στο Παρίσι το οποίο διοργάνωσε η EURORDIS κατά το διήμερο 25-26 Οκτωβρίου.
- Στις 2 Νοεμβρίου επισκέφτηκε το Κέντρο «Φωλιά» η Δρ. Βιολέτα Αναστασιάδου η οποία και ενημερώθηκε για τις δράσεις της Συμμαχίας.
- Στις 13 Νοεμβρίου πραγματοποιήθηκε συνάντηση με τον Υποψήφιο για την Προεδρία της Κυπριακής Δημοκρατίας κ. Γιώργο Λιλλήκα. Ο κ. Λιλλήκας ενημερώθηκε για τις δράσεις της Συμμαχίας καθώς και τις ιδιαίτερες ανάγκες των Σπάνιων Ασθενών, ενώ δεσμεύτηκε όπως συνεργαστεί με οποιονδήποτε εκλεγεί στο Ύπατο Αξίωμα της Κυπριακής Δημοκρατίας ούτως ώστε να τηρηθούν τα χρονοδιαγράμματα που έχουν τεθεί για την μεταρρύθμιση του Τομέα της Υγείας. Κοινή παραδοχή είναι πως τα συμφωνηθέντα πρέπει να τηρηθούν και το ΓεΣΥ να υλοποιηθεί.Από τις 15 μέχρι και της 20 Νοεμβρίου 2017, το προσωπικό της Συμμαχίας συμμετείχε ενεργά στο Διεθνές Συνέδριο Θαλασσαιμίας που πραγματοποιήθηκε στην Θεσσαλονίκη. Διοργανωτής του Συνεδρίου ήταν η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας η οποία αποτελεί ιδρυτικό μέλος της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων.
- Στις 28 Νοεμβρίου 2017 πραγματοποιήθηκε συνάντηση ενημέρωσης στο Κέντρο «Φωλιά» με Βουλευτές από τις Κοινοβουλευτικές Ομάδες Υγείας, Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων και Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων. Οι βουλευτές ενημερώθηκαν για τις εργασίες του Κέντρου καθώς και για τις ιδιαίτερες ανάγκες των σπάνιων ασθενών.
- Στις 18 Δεκεμβρίου 2017 πραγματοποιήθηκε εκδήλωση ενημέρωσης σχετικά με τις εργασίες του Παιδοηπατολογικού Κέντρου. Η Δρ. Παναγιώτα Πρωτοπαπά παρουσίασε τις δράσεις και τα αποτελέσματα του Κέντρου ενώπιον του Γενικού Διευθυντή του Μακάριου Νοσοκομείου Δρ. Χριστόδουλου Καϊσή και του Διευθυντή του Παιδιατρικού Τμήματος Δρ. Αβραάμ Ηλία. Στην εκδήλωση συμμετείχαν πέραν των μελών της ΠαΣΣΠ και εκπρόσωποι άλλων οργανισμών ασθενών.
- Στις 20 Δεκεμβρίου 2017 πραγματοποιήθηκε η Χριστουγεννιάτικη Εκδήλωση της ΠαΣΣΠ. Στην εκδήλωση προσκλήθηκαν όλα τα μέλη της Συμμαχίας, οργανωμένα και μεμονωμένα.
Μάθετε περισσότερα για τις εκδηλώσεις μας
