Home » Ευρωπαϊκοί & Διεθνείς Οργανισμοί

Ευρωπαϊκοί & Διεθνείς Οργανισμοί

Ευρωπαϊκοί Οργανισμοί για τα Σπάνια Νοσήματα

Η Ευρώπη έχει αναγνωρίσει την αναγκαιότητα ένωσης φωνής και δυνάμεων ασθενών για διεκδίκηση προώθησης ή και διαμόρφωσης ειδικών πολιτικών κοινής ωφελείας. Οι θέσεις και απόψεις των ιδίων των ασθενών και των οικογενειών τους πρέπει να ληφθούν υπόψη. Οι ασθενείς πρέπει πλέον να γνωρίζουν, να μοιράζονται σκέψεις και εμπειρίες, να συμμετέχουν ΕΝΕΡΓΑ και να παρεμβαίνουν έγκαιρα τόσο σε ευρωπαϊκό όσο και σε διεθνές επίπεδο. Οι ασθενείς πρέπει πλέον να διεκδικήσουν τα δικαιώματά τους με γνώση και τεκμηρίωση .

Οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις είναι συγκεκριμένες και ξεχωριστές για την κάθε πάθηση αλλά συχνά παρατηρούνται και κάποια κοινά προβλήματα. Συνέπεια είναι η υποβάθμιση της ποιότητας του βιοτικού επιπέδου του ασθενή, αφού η καθυστέρηση στη διάγνωση μπορεί να επιδεινώσει τον πόνο του ασθενή ή να καταλήξει σε αναπηρία. Επιπρόσθετα, ως αποτέλεσμα της λιγοστής χρηματοδότησης που διατίθεται από τους φορείς της υγείας και τις φαρμακοβιομηχανίες για τις σπάνιες παθήσεις, η ιατρική έρευνα και ανάπτυξη νέων φαρμάκων που διεξάγεται είναι ελάχιστη. Στην Ευρώπη έχει κορυφωθεί η ανάδειξη των πολλών, πολύπλευρων και ιδιαίτερων προβλημάτων, αναγκών και προκλήσεων των Σπάνιων Ασθενών από:
τους ίδιους τους ασθενείς (EURORDIS 2007-2011) Ευρωπαϊκή Επιτροπή: Ευρωπαϊκές Προκλήσεις (11/11/2008 COM (2008) 679) Ειδικές συστάσεις για θέσπιση στρατηγικής με συγκεκριμένους άξονες Σύσταση συμβουλίου 8 Ιουνίου 2009: «On an action in the field of rare diseases (2009/C 15/02)» Ανάπτυξη σχεδίου Δράσης και Εθνικής Στρατηγικής (μέχρι 2013) τότε…..ενέργειες, δράσεις, μελέτες, ερευνητικά προγράμματα

H EURORDIS και η δράση της στην Ευρώπη

Η EURORDIS-Rare Diseases Europe είναι μια μη-κερδοσκοπική συμμαχία που αποτελείται από 700+ οργανωμένα σύνολα ασθενών με σπάνιες παθήσεις από περισσότερες από 60 χώρες, τα οποία συνεργάζονται για να βελτιώσουν τις ζωές των 30 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια πάθηση στην Ευρώπη.

Η δημιουργία και λειτουργία του Πανευρωπαϊκού Συνδέσμου Σπάνιων Παθήσεων με το όνομα Eurordis (European Organisation for Rare Diseases) το 1997 υπήρξε η απαρχή της ανάπτυξης μιας πανίσχυρης δυναμικής από μέρους εκατοντάδων χιλιάδων ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη προς διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους για Έγκαιρη και Έγκυρη διάγνωση, ποιοτική, έγκαιρη και προσβάσιμη προς όλους ιατροφαρμακευτικής και αλλης φροντίδας, εξατομικευμένης και πολυθεματικής περίθαλψης στοχεύοντας στη βελτίωση της ποιότητας ζωής, της κοινωνικής δικαίωσης και ένταξης τους στην κοινωνία.

Η δράση της Eurordis ακούμπησε και διείσδυσε βαθιά σε όλους τους τομείς, δίδοντας μεγάλη βαρύτητα στην ενίσχυση της έρευνας και της διαμόρφωσης ειδικών πολιτικών για τις Σπάνιες Παθήσεις στο Ευρωπαϊκό και κατ’επέκταση στο εθνικό επίπεδο της κάθε χώρας.

Στην Κύπρο για παράδειγμα δεν υπήρχε ενημέρωση και ευαισθητοποίηση σε σχέση με τα Σπάνια Νοσήματα και το Ευρωπαϊκό γίγνεσθαι στον Τομέα των Σπάνιων Παθήσεων. Οι Σπάνιοι Μεμονωμένοι Ασθενείς δεν είχαν στήριξη. Έτσι, θεωρήθηκε αναγκαία η δημιουργία ενός οργανισμού και στην Κύπρο, για να αντιπροσωπεύει τις ανησυχίες και τις ανάγκες των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις. Μετά από εκτεταμένες και επίμονες διαβουλεύσεις διαφόρων οργανισμών ασθενών με σπάνιες παθήσεις, ιδρύθηκε η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων το 2010.

Μεταβείτε στην ιστοσελίδα της EURORDIS  Εξειδικευμένα Κέντρα & Δίκτυα Ενημερωτικό υλικό

Διεθνείς Οργανισμοί Συνδέσμων Ασθενών

Read more