Home » Εκδηλώσεις » EUROPLAN/ RD ACTION 2018 – Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νοσημάτων

EUROPLAN/ RD ACTION 2018 – Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νοσημάτων

Στις 9 Μαρτίου 2018 και ώρα 8.00-17.00 πραγματοποιήθηκε το 2ο Εθνικό Συνέδριο EUROPLAN/RD ACTION 2018 στο ξενοδοχείο Σεμέλη στη Λευκωσία. Με τίτλο «Εθνική Στρατηγική για τα Σπάνια Νοσήματα: Βλέποντας το μέλλον», το συνέδριο αποσκοπούσε στην ανταλλαγή γνώσης και εμπειρίας μεταξύ χωρών σχετικά με τη διαχείριση των Σπάνιων Νοσημάτων στο πλαίσιο Εθνικών Στρατηγικών.

Συγκεκριμένα, το φετινό συνέδριο περιέλαβε συζήτηση στους 5 πυλώνες της Κυπριακής Εθνικής Στρατηγικής: Πρόληψη & Έγκαιρη Ανίχνευση (Πυλώνας 1), Διάγνωση & Αντιμετώπιση (Πυλώνας 2), Υποστηρικτική Φροντίδα, Κοινωνική Πρόνοια & Ένταξη (Πυλώνας 3), Καταγραφή Σπάνιων Νοσημάτων (Πυλώνας 4), Έρευνα (Πυλώνας 5).

Στο συνέδριο έδωσαν την παρουσία τους πλήθος κρατικών αξιωματούχων, πληθώρα διακεκριμένου επιστημονικού προσωπικού και μέλη της ΠαΣΣΠ όπως οι κύριοι  Νεοκλής Συλικιώτης, Μέλος του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου; Ζέτα Αιμιλιανίδου, Υπουργός Εργασίας, Πρόνοιας και Κοινωνικών Ασφαλίσεων; εκπρόσωπος του Υπουργείου Υγείας, και εκπρόσωποι ασθενών που κλήθηκαν να μοιραστούν τις δικές τους μοναδικές απόψεις και εμπειρίες στις πιο πάνω ενότητες. Στο συνέδριο είχαμε την τιμή να έχουμε μαζί μας μια εξέχουσα προσωπικά του χώρου των σπάνιων παθήσεων, τον Εκτελεστικό Διευθυντή της EURORDIS κ. Yann Le Cam.

Παράλληλα με το εθνικό συνέδριο, πραγματοποιήθηκε με πρωτοβουλία της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων η πρώτη συνάντηση εκπροσώπων ασθενών των μικρών κρατών Ευρώπης. Η συνάντηση αποτέλεσε την πρώτη προσπάθεια αναγνώρισης των 10 κοινών προβλημάτων των χωρών αυτών, οι εκπρόσωποι των οποίων αποφάσισαν ότι είναι ανάγκη να δημιουργηθεί μια επίσημη ομάδα εργασίας υπό την Προεδρεία της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπανίων Παθήσεων. Τη συνάντηση συντόνισε ο ίδιος ο Διευθύνων Σύμβουλος της EURORDIS, κ. Yann Le Cam, ο οποίος εξέφρασε την προσωπική στήριξη του και την πρόθεση του να θέσει την ομάδα εργασίας υπό την αιγίδα του οργανισμού του.

Το συνέδριο στέφθηκε με απόλυτη επιτυχία. Με το πέρας του Συνεδρίου, οι καλεσμένοι από το εξωτερικό, ο Πρόεδρος της ΕURORDIS και οι αντιπρόσωποι των μικρών κρατών μελών της ΕΕ  ξεναγήθηκαν στο Κέντρο «Φωλιά».

Δες το πρόγραμμα της εκδήλωσης

Πρόγραμμα EUROPLAN (Ελληνικά) Programme (English)
Small EU Countries_ Meeting by invitation only (English)