Home » Τεχνολογία & Σπάνιες Παθήσεις » Συμμετοχή σε δραστηριότητες στην Κύπρο και το εξωτερικό

Συμμετοχή σε δραστηριότητες στην Κύπρο και το εξωτερικό

Λειτουργός της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων παρευρέθηκε σε συνάντηση εκπροσώπων ασθενών από εθνικούς οργανισμούς στο Παρίσι το οποίο διοργάνωσε η EURORDIS κατά το διήμερο 25-26 Οκτωβρίου. Στο πλαίσιο της συνάντησης παρουσιάστηκαν οι δράσεις της EURORDIS σε ότι αφορά τις τρέχουσες πολιτικές στις σπάνιες παθήσεις, την πανευρωπαϊκή πλατφόρμα επικοινωνίας των ασθενών (Rare Connect), τα αποτελέσματα της πανευρωπαϊκής έρευνας για τις ανάγκες των ασθενών, τις τελευταίες εξελίξεις στον χώρο του health technology assessment και των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς. Επίσης κατά την διάρκεια της συνάντησης η Λειτουργός είχε την ευκαιρία για κατ` ιδίαν συνομιλία με τον Διευθύνοντα Σύμβουλο της EURORDIS για την από κοινού προώθηση δραστηριοτήτων.

Από τις 15 μέχρι και της 20 Νοεμβρίου 2017, το προσωπικό της Συμμαχίας συμμετείχε ενεργά στο Διεθνές Συνέδριο Θαλασσαιμίας που πραγματοποιήθηκε στην Θεσσαλονίκη. Διοργανωτής του Συνεδρίου ήταν η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας η οποία αποτελεί ιδρυτικό μέλος της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων.

Διαβάστε περισσότερα

  • Ημερίδα Συνδέσμου Προμηθέας 9-10 Φεβρουαρίου 2018
  • Ημερίδα Συνδέσμου Μυασθένειας Gravis 24 Φεβρουαρίου 2018 (υπό την αιγίδα ΠαΣΣΠ)

Παιδική Μουσική Παράσταση Σωματείου «Ασπίδα Ζωής” – 24 Φεβρουαρίου 2018 (υπό την αιγίδα ΠαΣΣΠ)

  • Κοινοβουλευτική Επιτροπή Θεσμών, Αξιών και Επιτρόπου Διοικήσεως – 7 Μαρτίου
  • Εκδήλωση Συνδέσμου Αμυλοείδωσης Κύπρου, «Χορεύουμε για την ζωή» – 10 Μαρτίου
  • Συνάντηση Οργανωμένων Συνόλων Ασθενών με Επίτροπο Διοικήσεως – 13 Μαρτίου
  • Πορεία Ενημέρωσης από τον Κυπριακό Σύνδεσμο για την Νόσο του Huntington – 17 Μαρτίου

Δημοσιογραφικός όμιλος Δημοτικού Σχολείου GCS – 23 Μαρτίου