Home » Εκδηλώσεις- Συνέδρια » Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων κάλεσε το κοινό να εκφράσει τις απόψεις του για το ΓεΣΥ σε 4 ξεχωριστές συναντήσεις

Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων κάλεσε το κοινό να εκφράσει τις απόψεις του για το ΓεΣΥ σε 4 ξεχωριστές συναντήσεις

Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων προγραμμάτισε τέσσερεις συναντήσεις στις οποίες κάλεσε το κοινό να εκφράσει τις απόψεις του για το ΓεΣΥ

Ενόψει των επικείμενων εκλογών για την Προεδρία της Κυπριακής Δημοκρατίας, η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) επανέλαβε την πάγια θέση της ότι η ριζική μεταρρύθμιση του τομέα της Υγείας αποτελεί αδήριτη ανάγκη και πρέπει να γίνει με βάση τα χρονοδιαγράμματα και τις αρχές στις οποίες συναίνεσαν όλα τα κοινοβουλευτικά κόμματα τον Ιούλιο του 2016.

Ως εκ τούτου, η ΠαΣΣΠ έλαβε την πρωτοβουλία προώθησης συναντήσεων με διάφορους φορείς, έχοντας ως στόχο να συζητήσει τον οδοχάρτη για την υλοποίηση του ΓεΣΥ και να εξασφαλίσει τη διαβεβαίωση τον ιθυνόντων για την τήρησή του.

Η πρώτη συνάντηση πραγματοποιήθηκε την Τρίτη, 19 Σεπτεμβρίου 2017 στις 18:00 στο Κέντρο «Φωλιά» και προσκλήθηκε το κλινικό και εργαστηριακό προσωπικό του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής (ΙΝΓΚ). Στο πλαίσιο της συνάντησης, η ΠαΣΣΠ ενημέρωσε τους συμμετέχοντες για τις ανάγκες των ασθενών σε σχέση με την κλινική διαχείριση των νόσων τους, αλλά και ενημέρωσε για τις τελευταίες ερευνητικές εξελίξεις και για τη συμμετοχή του ΙΝΓΚ στο Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς ITHACA για τις συγγενείς παραμορφώσεις και τη σπάνια διανοητική αναπηρία.

Στη δεύτερη συνάντηση που έλαβε χώρα την Τετάρτη, 20 Σεπτεμβρίου 2017 και ώρα 18:00 στο Κέντρο «Φωλιά», προσκλήθηκαν αρχηγοί και εκπρόσωποι των κοινοβουλευτικών κομμάτων. Η συζήτηση περιστράφηκε γύρω από τη μεταρρύθμιση στον τομέα της υγείας και την ανάγκη για υλοποίησής της χωρίς περαιτέρω καθυστερήσεις, παλινδρομήσεις ή και διαφοροποιήσεις σε ό,τι αφορά τις αρχές πάνω στις οποίες βασίζονται οι πυλώνες της μεταρρύθμισης, ειδικότερα σε ό,τι αφορά τις κοινά αποδεκτές αρχές που διέπουν το Γενικό Σχέδιο Υγείας: μονοασφαλιστικό, αλληλέγγυο και καθολικό.

Η τρίτη συνάντηση ορίστηκε για την Πέμπτη, 21 Σεπτεμβρίου 2017 και ώρα 18:00 στο Κέντρο «Φωλιά». Σε αυτήν προσκλήθηκαν επαγγελματίες υγείας διάφορων ειδικοτήτων με τους οποίους συζητήσαμε τις θεραπευτικές ανάγκες των «σπάνιων» ασθενών, στα πλαίσια της απολύτως αναγκαίας ολιστικής και πολυθεματικής τους αντιμετώπισης.

Η τέταρτη συνάντηση προγραμματίστηκε για την Παρασκευή 22 Σεπτεμβρίου 2017 και ώρα 18:00 στο Κέντρο «Φωλιά» και σε αυτήν προσεκλήθησαν οι Πρυτάνεις των κυπριακών Πανεπιστημίων και οι Κοσμήτορες των Ιατρικών Σχολών. Αντικείμενο της συζήτησης θα είναι τα προγράμματα σπουδών που προσφέρουν τα ακαδημαϊκά ιδρύματα και αφορούν ιατρικούς και παραϊατρικούς κλάδους, με ιδιαίτερη έμφαση στην έρευνα γύρω από τις σπάνιες παθήσεις, αλλά και στη στήριξη των υπηρεσιών που αφορούν το εκπαιδευτικό πρόγραμμα της ΠαΣΣΠ και του Κέντρου «Φωλιά», ενός καινοτόμου Κέντρου που άνοιξε τις πόρτες του τον Ιούλιο του 2017 για την ενημέρωση, υποστήριξη και εκπαίδευση των ασθενών με σπάνια νοσήματα.

Η ΠαΣΣΠ ευχαριστεί θερμά όλους τους προσκεκλημένους που απάντησαν θετικά και με ζήλο στην πρόσκλησή της για μια εποικοδομητική και ασθενοκεντρική συζήτηση και ανακοινώνει ότι δέχεται σχόλια και εισηγήσεις από το κοινό στο card@raredisorderscyprus.com για την προώθησή τους προς τους αρμοδίους.

Δημοσιεύτηκε στο https://goo.gl/gmQHk4 

ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΣΥΝΑΝΤΗΣΕΩΝ

Συνάντηση με τους εκπροσώπους του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου (19.09.2017)

Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων στηρίζει και ενισχύει τον ρόλο του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου σε σχέση με τη διαχείριση των Σπάνιων Νοσημάτων
Συνάντηση Διοικητικού Συμβουλίου της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων με εκπροσώπους του ιατρικού, επιστημονικού και εργαστηριακού προσωπικού του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου στο Κέντρο Εξυπηρέτησης των ασθενών «Φωλιά»

Διαβάστε το Δελτίο Τύπου

Αποτελέσματα από τη συνάντηση με τους πολιτικούς αρχηγούς (20.09.2017)

Σκοπός της συνάντησης ήταν η δέσμευση όλων ότι τα Σπάνια Νοσήματα θα παραμείνουν εκτός πολιτικών σκοπιμοτήτων και στα πλαίσια του Γενικού Σχεδίου Υγείας όπως αυτό έχει συμφωνηθεί και διαμορφωθεί μέσα από νομοσχέδια και επίσημες αποφάσεις της Βουλής. Η πρόεδρος της ΠαΣΣΠ Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου τόνισε ότι η υλοποίηση του ΓεΣΥ πρέπει να παραμείνει αλώβητη και μετά το αποτέλεσμα των προεδρικών εκλογών το Φεβρουάριο του 2018. Πλην του ΔΗΚΟ, υπήρξε πλήρης συμφωνία με την κοινή δήλωση που ετοίμασε η ΠαΣΣΠ για υπογραφή από τους προέδρους των κοινοβουλευτικών κομμάτων σε σχέση με τη συνέχιση της πορείας της μεταρρύθμισης του τομέα της Υγείας ανεξαρτήτως του πολιτικού σκηνικού μετά τις εκλογές του 2018.

Διαβάστε το Δελτίο Τύπου 

Ανακοίνωση ΠαΣΣΠ σχετικά με τη συνάντηση με τους επαγγελματίες υγείας (21.09.2017)

Στο πλαίσιο των επαφών της με όλους τους φορείς που σχετίζονται με την ολιστική διαχείριση των αναγκών και τη φροντίδα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) έλαβε την πρωτοβουλία να προσκαλέσει σε ενημερωτική συνάντηση τους συλλόγους φυσικοθεραπευτών, λογοθεραπευτών και εργοθεραπευτών, οι οποίοι και αποτελούν απαραίτητους πυλώνες της πολυθεματικής προσέγγισης που απαιτείται για τα Σπάνια Νοσήματα. Η συνάντηση πραγματοποιήθηκε την Πέμπτη, 21 Σεπτεμβρίου 2017 στο Κέντρο «Φωλιά» με τη συμμετοχή της κ. Μαρίας Λάμπρου εκ μέρους του Συλλόγου Εγγεγραμμένων Λογοπαθολόγων Κύπρου (ΣΥΕΛΚ), της κ. Δέσποινας Καΐμη εκ μέρους του Παγκύπριου Συλλόγου Εργοθεραπευτών και της Δρος Ανδρούλλας Ελευθερίου εκ μέρους του Διοικητικού Συμβουλίου της ΠαΣΣΠ.

Συμπέρασμα: Απαραίτητη η πολυθεματική προσέγγιση για την κάλυψη των αναγκών των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Διαβάστε την ανακοίνωση